軌道修正 | めんこい日記 3

めんこい日記 3

3女の玲花がまさかの点頭てんかんを発症し悲しみにくれる日々でしたが、家族、主治医や看護師さんたち、療育の先生…沢山の人たちに支えられて日々過ごしています。

毎日に余裕が無さすぎて、ブログお休みしていましたがやっと自分の時間が少し出来たのでちょっと再開。

一年生になった長女は毎日元気に過ごしています。

26日が運動会で、今は練習の真っ最中。

校歌や応援歌も覚えて、いつでもどこでも歌ってます(笑)

私が覚えてしまうくらいです。

本当は玲花も連れて行きたいけど、店もあるし別室でついていてあげることも難しいのでお留守番になります。


来年は玲花も次女も一年生。

いよいよ就学相談会も始まり、教育委員会の方ともお話がありました。

玲花が希望している地元の支援学校の分教室は知的障害が主で肢体不自由には対応していないことをスパッと言われて、やはり50分近くかけて離れた支援学校に通うのかなぁ…とイメージしながらここのところ過ごしていました。


送迎はないので、往復で50㎞×2回で1日100㎞💦これをまずは6年間。中学校もなら9年間。

送り迎えだけで疲れます😱

地元小学校の分教室なら、車で5分ほどで職場からも近くていつでも駆け付けられます。

先日こども病院の通院時に、地元の先輩お母さん方とお会いできて話をすると

教育委員会は良くない返事をするけど、全部受け止めて後からこちらの希望を伝えた方が良いこと、喧嘩腰にならない(笑)こと。、考えを変えさせようとあれやこれや言ってくることに屈せず、ぶれずに気持ちを保ち続けること!!とアドバイス頂きました。

諦める必要はないからね!とも言われて考えをまた地元へ…✨と戻し始めています。

今日はスヌーズレンやブランコなど地元のかるがも教室には無いものがあるからと市内のもう一つのかるがも教室に行って来ました。





水がポコポコ浮くものやファイバー、ミラーボールがあって綺麗で幻想的で、私も癒されました。


ブランコはソファーの腰掛け部分くらいの大きさで寝ながらや一緒に座って体験。


玲花も楽しそうでした✨