2017年3月に喘息と診断されて、入退院繰り返す。重症難治性喘息。10月シェーグレン症候群疑いで入退院。2005年生まれ、08年生まれの男児のママで、看護師を一旦病気の為退職。病気、子育てなど、書いています。よろしくお願いします。
23:30頃には、ベッドに入ったが、1:30頃まで眠れず。その後は、眠れた2026/01/05㈪脊椎固定術後 1771日目右眼白内障手術後 1671日目 左眼白内障手術後 1669日目テリボン自己注射(8回目、左上腹部)起床 6:30体重 +0.7kgBP(P):129/71(59) 117/52(80) 137/66(92) 9:00 SPО2:94~95% 吸入のみメドロール総量 6㎎/日(−4㎎)点滴0本/リンデロン 0㎎(±0㎎)ジルチアゼムR 0回/日(±0回)血糖値関連朝食前リブレ100、ランタスXR25U(27−2U)、ビクトーザ0.9㎎、ミチグリニド(5)1錠昼食前リブレ90、ミチグリニド(5)1錠夕食前リブレ97、ミチグリニド(5)1錠寝る前リブレ138、ビクトーザ0.9㎎ ランタスXR(25-0-0-0)ヒューマログ(0-0-0-0)TIR:94%珍しく、頓服ステロイド内服せずに、喘息発作が落ち着く。いつぶりかな口内炎が一箇所出来て、少し痛いけど、食べれない程でもない。午前中は、いつも通り録画見て過ごす。午後から、頭痛と酷い倦怠感でしんどい。我慢できなくて、ベッドで休む気付いたら、1.5時間程寝てた次男が部活に出ていったのも分からなかった。。。それからも、あまり何もする気になれず。夕食を簡単に作っただけ。喘息は好調で、頓服使用なし。ステロイド量減ってるし、倦怠感やしんどさは離脱症状か本日の夕食・カレーうどんカレーの残り、うどん、ねぎ・ハムステーキとスナップエンドウのソテーハムステーキ、スナップエンドウ、しめじ・サラダロメインレタス、きゅうり、ミニトマト、ゆで卵昨日のカレーを、カレーうどんにしました。美味しかったです。
疲れたようで、夜はよく寝ました2026/01/04㈰脊椎固定術後 1770日目右眼白内障手術後 1670日目 左眼白内障手術後 1668日目起床 7:00体重 −0.9kg(1/2から)BP(P):135/76(79) 123/57(87) 115/54(82) 8:10 SPО2:93~94% 吸入+ネブライザー+定期+頓服ステロイド内服メドロール総量 10㎎/日(±0㎎)点滴0本/リンデロン 0㎎(±0㎎)ジルチアゼムR 0回/日(−1回)血糖値関連朝食前リブレ100、ランタスXR27U(29−2U)、ビクトーザ0.9㎎、ミチグリニド(5)1錠昼食前リブレ166、ミチグリニド(5)1錠夕食前リブレ110、ミチグリニド(5)1錠寝る前リブレ139、ビクトーザ0.9㎎ ランタスXR(27-0-0-0)ヒューマログ(0-0-0-0)TIR:76%朝は、いつもよりゆっくり。パパは今日から仕事。PEF低いし、喘息発作も出てるので、午前中はゆっくり録画を見て過ごす。夕方、しんどくて2時間程ベッドで横になる1時間ほど午睡する昨日、実家から、野菜を沢山貰ってきたので(大根2本、大かぶ2個、水菜、ほうれん草、ごぼう、蓮根、白菜1個、里芋)、料理頑張らなきゃいけないのに、あまりやる気が出ず。。。胃の調子がイマイチなので、夕食も少しだけにした。喘息は、まずまずの調子。やっと少し落ち着いたけど、動くと呼吸苦と息切れが酷く、一気にやる気も消失。帰省疲れが出たかな大量に実家で貰った野菜。少し頑張って、常備菜作りをしなきゃ今日は、蓮根のきんぴらと水菜とツナのポン酢和えを作った。本日の夕食・カレーライス鶏もも肉、玉ねぎ、人参、じゃがいも、椎茸、しめじ、グリンピース・蓮根のきんぴら蓮根、人参、こんにゃく、豚こま、油揚げ、ごま、鰹節・水菜とツナのポン酢和え水菜、ツナ、ミニトマト蓮根も水菜も、実家から。カレー、明日も食べれるようにたっぷり作りました。
夜は、寒かったけど、何とか眠れた2026/01/03㈯脊椎固定術後 1769日目右眼白内障手術後 1669日目 左眼白内障手術後 1667 日目生理6日目テリボン自己注射(7回目、右上腹部)起床 5:30体重 測定なしBP(P):朝昼測定できず 108/62(98) 16:50 SPО2:94~95% 吸入+頓服ステロイド内服21:10 定期ステロイド内服23:40 ジルチアゼムR1錠内服メドロール総量 10㎎/日(±0㎎)点滴0本/リンデロン 0㎎(±0㎎)ジルチアゼムR 1回/日(+1回)血糖値関連朝食前リブレ90、ランタスXR29U(31−2U)、ビクトーザ0.9㎎、ミチグリニド(5)1錠昼食前リブレ86、ミチグリニド(5)1錠夕食前リブレ119、ミチグリニド(5)1錠寝る前リブレ227、ヒューマログ3Uビクトーザ0.9㎎ ランタスXR(29-0-0-0)ヒューマログ(0-0-0-3)TIR:83%実家の周辺は、うっすら雪が降った程度。朝の気温は−2.5℃とそんなに寒くない。−3℃なら、少し寒いなー程度です。高速も通行止めになってるし、雪の影響を考えて、昼食後すぐ12:00頃に実家を出発。全部一般道で帰宅するつもりが、途中で通行止めも解除されたので、途中から高速乗って、3時間程で帰宅出来ました。さすがに、疲れた。喘息の方は、少し良かった。このまま、好調が続きますように。。。本日の夕食・焼きそば豚バラ、カット野菜、焼きそば・海老サラダ(お惣菜)今日から、長男はまたバイト。帰ってから食べるので、3人ご飯です。疲れたし、簡単に出来る焼きそばです。なんとなく、お寿司とかお惣菜は、あまり食べたくなくて、頑張ってパパと作りました。
疲れて早めに入眠2026/01/02㈮脊椎固定術後 1768日目右眼白内障手術後 1668日目 左眼白内障手術後 1666日目生理5日目起床 6:00体重 +0.5kgBP(P):134/82(87) 測定できず 3:40 SPО2:92~93% 吸入+頓服ステロイド内服メドロール総量 10㎎/日(−8㎎)点滴0本/リンデロン 0㎎(±0㎎)ジルチアゼムR 0回/日(±0回)血糖値関連朝食前リブレ120、ランタスXR31U(31±0U)、ビクトーザ0.9㎎、ミチグリニド(5)1錠昼食前リブレ86、ミチグリニド(5)1錠夕食前リブレ88、ミチグリニド(5)1錠寝る前リブレ103、ビクトーザ0.9㎎ ランタスXR(31-0-0-0)ヒューマログ(0-0-0-0)TIR:85%雪予報が出て、心配してたけど、無事に帰省出来た。実家で、偶然従兄弟に会えたり、後輩にばったり会ったりした。お正月ならでは。ただ、夕方から降雪で、高速が通行止めになったりしてるので、明日帰れるか、、、スノーソックスはあるけど、ノーマルタイヤなので、一般道で帰宅となると、長丁場になりそう。喘息もまずまずの調子なので、調子がいいうちに早めに寝よう。田舎の一軒家の実家は広いので、普通に食事やトイレへ行くだけでも、運動になった。ゆっくり田舎のお正月を、楽しんで帰宅したいと思います。
普段と変わらない時間に就寝朝方、喘息発作で目覚める。吸入+頓服内服で落ち着き、また寝る。2026/01/01㈭脊椎固定術後 1767日目右眼白内障手術後 1667日目 左眼白内障手術後 1665日目生理4日目起床 7:30体重 −0.5kgBP(P):136/80(87) 117/74(90) 145/74(102) 3:40 SPО2:92~93% 吸入+頓服ステロイド内服8:50 SPО2:93~94% 吸入+ネブライザー+頓服ステロイド内服 20:20 SPО2:94~95% 吸入+頓服ステロイド内服 メドロール総量 18㎎/日(+4㎎)点滴0本/リンデロン 0㎎(±0㎎)ジルチアゼムR 0回/日(±0回)血糖値関連朝食前SMBG91、リブレ112、ランタスXR31U(33−2U)、ビクトーザ0.9㎎、ミチグリニド(5)1錠昼食前リブレ110、ミチグリニド(5)1錠夕食前リブレ106、ミチグリニド(5)1錠寝る前リブレ233、ヒューマログ3Uビクトーザ0.9㎎ ランタスXR(31-0-0-0)ヒューマログ(0-0-0-3)TIR:92%新年早々、喘息発作も頻発気味。お正月ぐらい、体調良くても良いのにね8:00頃~、自宅で皆でお節を囲み、お祝い。軽く食べて、各々また休む。今年の我が家のお節。本当に何も作ってないので、購入したお節だけです。11:30~16:00義実家にて、お祝い。義長姉一家、我が家、義父母の9人でお節囲んで、お雑煮頂きました。相変わらず、義姉さんに、栄養や健康について、御高説を賜りました私だけ、一足早くに帰宅。疲れて、ぐったり。。。夕食は、お節の残りと、あるもの出しただけ。帰省の準備しなきゃなのに、全然進まず。。。天気も雪が降るらしく、状況次第では帰省も中止に。冬タイヤ規制かかれば、一発中止。私は、体調悪くて、自分の実家なのに行きたくなくて、中止したいぐらい。もはや、冬タイヤ規制になってほしいくらい。元々、あまり気乗りしないのもあって、余計だけど。元日から、愚痴ってすいません。喘息不調。雪になるみたいだし、夕方からまた悪化してきた感じ。あまり食べてもないので、血糖コントロールは良好。寒いからか、血圧が高めが続く。
明けましておめでとうございます今年もよろしくお願いしますm(_ _)m寝ようと思ったら、やっぱり喘息発作が出るちょっと喘鳴も強めに出るし、キツかった。眠れたから、良かったけど。。。2025/12/31㈬脊椎固定術後 1766日目右眼白内障手術後 1666日目 左眼白内障手術後 1664日目生理3日目メトトレキサート内服日起床 7:00体重 +0.1kgBP(P):138/89(88) 137/71(92) 125/67(90) 0:40 SPО2:92~93% 吸入+頓服ステロイド内服8:50 SPО2:93~94% 吸入+ネブライザー+頓服ステロイド内服 メドロール総量 14㎎/日(±0㎎)点滴0本/リンデロン 0㎎(±0㎎)ジルチアゼムR 0回/日(±0回)血糖値関連朝食前リブレ137、ランタスXR33U(31+2U)、ビクトーザ0.9㎎、ミチグリニド(5)1錠昼食前SMBG134、リブレ194、ミチグリニド(5)1錠夕食前SMBG94、リブレ119、ミチグリニド(5)1錠寝る前SMBG139、リブレ171、ビクトーザ0.9㎎ ランタスXR(33-0-0-0)ヒューマログ(0-0-0-0)TIR:66%リブレセンサー交換リブレセンサー終了前だからか、昼前のセンサー誤差が酷かった。交換後もセンサー誤差が大きめ。PEF低いなと思ったら、喘息発作。今日も、午後からパパさんはタクシーなので、我が家は買い物は午前中に済ませなきゃ。ということで、10時前には買い物+お節の受取りへ🛒スマホ落としたりして、最後の日までトラブル続き。体調もイマイチなので、午後からは引きこもり。長男はバイトへ。パパと次男は、義実家の買出しのタクシー＆荷物持ちで出掛ける。私は、一人家で淋しく録画見て、少し料理しただけ。お正月の特別な料理も、今年はなし。結婚して初めて、ゆったりと休む。喘息は、変わらず~日中はまずまず。少し黄色い痰が絡んだりしたし、風邪気味。無理しないよう、今年は何もしない年末になりました。本日の夕食・年越しそば・カニ・握り寿司、ネギトロ巻き最近恒例になった、Costcoカニ今年も解凍や処理は、パパがしてくれました。あとは、お蕎麦温めて、購入したものを並べただけ。楽させてもらった、年末の食卓です。
2025年も、残すところ半日になりました。今年は、喘息で入院を繰り返したり、新たに膠原病内科の病気が増え、通院が増えたり。。。体調が不安定で悪かった1年でした。大学病院、総合病院、歯科と通院した日数は69日。入院は、3回でした。体調メモのつもりで書いているので、あまり面白いこともなく、変わり映えしないにも関わらず、優しいコメントを頂いて、とても心強く、励みになりました。本当にありがとうございます。来年は、もう少し体調が落ち着いてくれることを願います。それでは、皆さまも体調に気を付けて、良いお年をお迎え下さい。来年も、よろしくお願いします
寝不足なので、夜は寝付きも良かったちょっとゆっくり休めた。2025/12/30㈫脊椎固定術後 1765日目右眼白内障手術後 1665日目 左眼白内障手術後 1663日目生理2日目起床 7:30体重 −0.8kgBP(P):144/86(79) 131/69(82) 131/70(96) 7:50 SPО2:94~95% 吸入+ネブライザー+定期+頓服ステロイド内服10:40 SPО2:92~93% 吸入+頓服ステロイド内服 18:30 SPО2:93~94% 吸入+ネブライザー+定期ステロイド内服メドロール総量 14㎎/日(−4㎎)点滴0本/リンデロン 0㎎(±0㎎)ジルチアゼムR 0回/日(±0回)血糖値関連朝食前リブレ105、ランタスXR31U(33−2U)、ビクトーザ0.9㎎、ミチグリニド(5)1錠昼食前リブレ156、ミチグリニド(5)1錠夕食前リブレ163、ミチグリニド(5)1錠寝る前リブレ162、ビクトーザ0.9㎎ ランタスXR(31-0-0-0)ヒューマログ(0-0-0-0)TIR:76%夜は久しぶりに、まずまず眠れた。起床時から、咽頭痛あり、そして苦しい。鼻声も。風邪引いた午前中、ソファーで録画見てたら、寝落ち12:00まで、寝てた。午後も眠くて怠いので、14:30~17:30までベッドで休む1時間くらい午睡する夕方、玉ねぎ切ってたら、左手母子を切る次男が、もう何もするなと言って、そこからバトンタッチ。アドバイスするくらい。他は作ろうとすると怒られるので、休みました。喘息は、変わらず。夜間は眠れたけど、日中も発作が多いし、不調が続く。咽頭痛は良くなったものの、やっぱり風邪気味。30日、あと2日しかないのに、今年は調子悪いのとお正月料理の準備もないので、年末だと実感が薄い。帰省、大丈夫かな体調がちょっと不安です。。。本日の夕食・ハンバーグプレート玉ねぎ、合挽き肉、卵、パン粉、牛乳、レタス、きゅうり、ミニトマト・スープ(インスタント)長男は外食なので、3人ご飯です。今日は、次男がほぼ作ってくれました。作ってもらったハンバーグは、最高に美味しかったです次男よ、ありがとう
どうやら、2日連続で、アメトピに掲載されたようです。『疲労困憊の年内最後の受診(多分)』なかなか寝付けず。寝る頃から、右側腹部痛あり。そのうちに、苦しくて眠れなくなり、ソファーに起きてくる。胸痛と胸部圧迫感あり、ジルチアゼムR内服落ち着いてきて、…ameblo.jp掲載記事です咽頭痛あり、喉に痰が張り付いたような感じがして、咳が出る。喘息発作ではない感じ。睡眠不足もあり、何とか、眠れた2025/12/29㈪脊椎固定術後 1764日目右眼白内障手術後 1664日目 左眼白内障手術後 1662日目生理1日目テリボン自己注射(6回目、左中腹部)起床 3:50体重 −0.3kgBP(P):133/76(82) 124/70(86) 133/63(86) 4:00 SPО2:93% 吸入+ネブライザー+頓服ステロイド内服13:50 SPО2:93~94% 吸入+ネブライザー+頓服ステロイド内服 20:00 SPО2:93~94% 吸入+頓服ステロイド内服メドロール総量 18㎎/日(±0㎎)点滴0本/リンデロン 0㎎(±0㎎)ジルチアゼムR 0回/日(−1回)血糖値関連朝食前リブレ145、ランタスXR33U(31+2U)、ビクトーザ0.9㎎、ミチグリニド(5)1錠昼食前リブレ119、ミチグリニド(5)1錠夕食前リブレ126、ミチグリニド(5)1錠寝る前リブレ231、ヒューマログ3Uビクトーザ0.9㎎ ランタスXR(33-0-0-0)ヒューマログ(0-0-0-3)TIR:67%喘息発作にて、起床。睡眠時間は、3時間ぐらい。午前中、パパさんは義実家のタクシーなので、私はお留守番。ソファーで座って、ウツラウツラお昼まで、休む。午後から、買い物へ🛒買い物中、ゼーゼー言い始め、車内で吸入使用し、帰宅。あとは、体調も微妙なので、ゆっくり過ごした。少し咽頭痛あり、BT:37.1℃。気付けば、ソファーでウトウト喘息は、夜間は少し眠れたので、少し良かった。日中は昨日とあまり変わらず。生理開始したし、これからは少し喘息も良くなるかな微妙な微熱あり。鼻汁も痰も、粘度上がる。色調は白色で変化なし。風邪引いちゃったかな帰省は、このままなら、何とか行けそうかなぁ。自宅でお正月料理も作らないので、その分ゆっくり休んで、帰省に備えます。本日の夕食・そばめし 豚こま、ちくわ、カット野菜、ピーマン、椎茸、焼きそば麺、ご飯、天かす、かつお節・チキンフィレ(お惣菜)・ウインナー久々に、家族揃っての夕食でした。残りご飯で、そばめし。カット野菜使用。作り過ぎました。明日も食べます
先日のブログが、アメトピに掲載されたようで、閲覧数にびっくりしてます。『クリスマスも病院へ』寝付きは良好2025/12/25㈭脊椎固定術後 1760日目右眼白内障手術後 1660日目 左眼白内障手術後 1658日目呼…ameblo.jpつまらない日々闘病と日常の記録ですが、これからも変わらず、よろしくお願いします。寝ようとすると、喘息発作が出る。苦しくて横になれず、リビングへ。咳込みと喘鳴が続き、落ち着いたかと思えば、また発作の繰り返し。眠気はあり。2025/12/28㈰脊椎固定術後 1763日目右眼白内障手術後 1663日目 左眼白内障手術後 1661日目起床 眠れず体重 +1.2kgBP(P):119/65(89) 128/62(77) 126/61(86) 1:10 SPО2:93~94% 吸入+ネブライザー+頓服ステロイド内服3:50 SPО2:93~94% 吸入+頓服ステロイド内服 6:40ジルチアゼムR1錠内服12:00 SPО2:93~94% 吸入+ネブライザー20:50 SPО2:93~94% 吸入+頓服ステロイド内服メドロール総量 18㎎/日(+4㎎)点滴0本/リンデロン 0㎎(−6㎎)ジルチアゼムR 1回/日(−1回)血糖値関連朝食前リブレ139、ランタスXR31U(29+2U)、ビクトーザ0.9㎎、ミチグリニド(5)1錠昼食前リブレ123、ミチグリニド(5)1錠夕食前リブレ99、ミチグリニド(5)1錠寝る前リブレ255、ヒューマログ3Uビクトーザ0.9㎎ ランタスXR(31-0-0-0)ヒューマログ(0-0-0-3)TIR:65%朝方5時ぐらい、やっと落ち着く。ソファーで少しウトウトしたくらいで、ほぼ完徹。朝食後、眠気に耐えれず、ベッドへ戻る2.5時間ほどは、眠れた午後からは、いつものように夕食の支度をして、録画を見る。やりたいことはあるけど、やる気も出ないし、体力的にも無理なので、のんびりゆっくりする。喘息は、夜間~朝まで不調で、横になれ、眠れず。日中は、だいぶ落ち着いたので、少し眠れた。体重激増。1日で+1.2kg、2日で+1.8kg便秘なのもあるけど、浮腫もありそう。身体が重いステロイドの副作用もあるけど、生理前なので、仕方ないか、、、本日の夕食・チャプチェ豚こま、玉ねぎ、長ねぎ、人参、えのき、椎茸、ピーマン、春雨・チヂミ(冷凍)・ブロッコリーとツナのサラダブロッコリー、きゅうり、ツナ、ミニトマト・かにかまと卵のスープ長ねぎ、玉ねぎ、人参、えのき、かにかま、卵今日も、長男はバイトなので後から。3人で先に食べました。冷蔵庫の残りの食材整理のメニューです。
咳が酷くなり、なかなか寝付けず点滴でリンデロン6㎎入っているし、頓服で内服メドロールも18㎎と多いので、吸入とネブライザーだけで粘る。温かいお茶飲んだり、色々試すが、全く駄目。胸部圧迫感も胸痛も出てるため、吸入多用もあまり望ましくないと思い、睡眠確保するために、頓服使用する事に。何とか落ち着き、3時間ぐらい眠れた2025/12/27㈯脊椎固定術後 1762日目右眼白内障手術後 1662日目 左眼白内障手術後 1660日目起床 6:50体重 +0.6kgBP(P):138/69(91) 91/52(74) 134/58(84) 0:00 ジルチアゼムR1錠内服0:10 SPО2:95~96% 吸入のみ1:20 SPО2:93~94% 吸入+ネブライザー+頓服ステロイド内服8:30 SPО2:90~93% 吸入+ネブライザー+定期+頓服ステロイド内服 12:00 ジルチアゼムR1錠内服19:00 SPО2:94~95% 吸入+ネブライザー+定期ステロイド内服 メドロール総量 14㎎/日(−4㎎)点滴0本/リンデロン 0㎎(−6㎎)ジルチアゼムR 2回/日(+2回)血糖値関連朝食前リブレ160、ランタスXR29U(26+3U)、ビクトーザ0.9㎎、ミチグリニド(5)1錠昼食前リブレ186、ミチグリニド(5)1錠夕食前リブレ111、ミチグリニド(5)1錠寝る前リブレ171、ビクトーザ0.9㎎ ランタスXR(29-0-0-0)ヒューマログ(0-0-0-0)TIR:63%喘息発作がやっと落ち着いてきたのが、10:30お昼まで横になるには、ちょっと短いので、夕食の下拵えを終わらせることに全部終わったら、ちょうど正午。胸痛出て、ジルチアゼムR内服し、少し安静に休む。午後、14~16:00ベッドへ1時間ほどは、午睡出来た。フラットには眠れずだが、枕高くして何とか休めた。起きてきて、ゆっくりリビングで休む。幸い、喘息も落ち着いていた。夕食片付け後、簡単にガス台周りの掃除をする。換気扇フィルターや、五徳洗ったり、パパが手伝ってくれたので、助かった。いつもより、かなり簡単にしか出来ず。。。これ以上すると、倒れるのでと、パパからストップが出たので、終了した。喘息は、夜間から明け方はしんどかった。少し睡眠時間は取れただけ、良かった。日中は、いつも通り。少し、胸部圧迫感、胸痛の狭心症症状が、頻発。HRも130オーバーになることもあり、メプチン使い過ぎか気付けば、今年もあと4日。気持ちばかり焦り、家の中の片付けも、掃除も全然出来てない。調子が悪いから、仕方ないけど、、、本日の夕食・お好み焼きキャベツ、ねぎ、もやし、白菜、豚こま、海老・小松菜のごま和え小松菜、かまぼこ、ごま、冷蔵庫の残り野菜をまとめて、お好み焼きにしました。今日も、長男はバイトで後から。ホットプレートで、先に3人で食べました。
なかなか寝付けず。寝る頃から、右側腹部痛あり。そのうちに、苦しくて眠れなくなり、ソファーに起きてくる。胸痛と胸部圧迫感あり、ジルチアゼムR内服落ち着いてきて、5時過ぎにはベッドへ戻る2025/12/26㈮脊椎固定術後 1761日目右眼白内障手術後 1661日目 左眼白内障手術後 1659日目フォリアミン内服日テリボン自己注射(5回目、右腹中腹部)整形外科(骨粗鬆症外来)定期受診呼吸器内科予約外受診点滴2本(リンデロン6㎎)起床 眠れず体重 ±0kgBP(P):118/72(83) 100/47(91) 117/54(101)2:40 SPО2:94~95% 吸入+ネブライザー+頓服ステロイド内服2:50 ジルチアゼムR1錠内服8:20 SPО2:94~95% 吸入+定期+頓服ステロイド内服20:20 SPО2:93~94% 吸入+ネブライザー+頓服ステロイド内服 メドロール総量 18㎎/日(+4㎎)点滴2本/リンデロン 6㎎(±0㎎)ジルチアゼムR 1回/日(±0回)血糖値関連朝食前リブレ171、ランタスXR26 U(23+3U)、ビクトーザ0.9㎎、ミチグリニド(5)1錠昼食前リブレ157、ミチグリニド(5)1錠夕食前リブレ162、ミチグリニド(5)1錠寝る前リブレ242、ヒューマログ3Uビクトーザ0.9㎎ ランタスXR(26-0-0-0)ヒューマログ(0-0-0-3)TIR:28%ベッドでもクッション抱えて、半座位で眠れず。7:30前には、起きてくる。外は積もってはないけど、雪が結構振っている外も雪だし、喘息不調だけど様子見ながら待機。状況変わらず、午前診の終わり頃の予約外受診する事に。支度してると、酷く苦しくて息切れ強い。一人で病院へ呼吸器内科予約外受診+定期受診(整形外科骨粗鬆症外来)。※詳細は別記事参照疲労困憊になり、15:30に帰宅帰って直ぐに、洗濯機を回す。とにかく、少しでも動くと苦しくて、息切れがする。喘鳴は消えた。。。PEF測定したら、朝より下がってるステロイドは速効性がないので、これから効果が出てくるはず、、、とにかく座って休む。サラダだけ、野菜カットして、冷蔵庫に入れておく。洗濯も出来たので、干さなきゃ。。。苦しくて堪らなくて、何とか頑張って干したけど、ゴロゴロする長男にお願いしても手伝ってもらえず、イライラするわ、苦しいわその後、呼吸苦もあまり楽にならず。咳も喘鳴も出始める。喘息は、絶不調。今日も、点滴2本(リンデロン6㎎)したのに、呼吸苦も息切れも酷く、PEFも下がる。サチュレーションは下がってないから大丈夫だと思うけど。点滴の効果は、日中に咳が落ち着いたぐらい。。。深夜になるにつれ、咳込みも続き、喘鳴も出るようになる。 今回の不調、雪が降ったり、生理が近いのもありそう。右脇腹痛は、咳込みが治まれば消失した。年内最後の受診(多分)は、長時間になり、不調と重なり、疲労困憊。今年は、キッチンの大掃除も出来そうもない。お正月料理も今年は手作りなしの予定(結婚して初めて)1/2~1/3と実家に帰省の予定だけど、この体調なら無理かも。。。家で過ごすのも、寝込んでる感じだし。子どももパパも、実両親も楽しみにしてるから、心苦しいけど極寒の実家にお泊りするのはちょっと危険な気がする。病院も近くにはないし。。。この週末の状態見て、パパと相談しよう。本日の夕食・シーフードマカロニグラタン(昨日作成)・たらこパスタ・モスチキン＆ポテト＆オニオンフライ・春菊とロメインレタスのサラダ春菊、ロメインレタス、きゅうり、フライドオニオン、パストラミビーフ、ハム今日も、長男は遅くまでバイト。夫婦+次男の3人ご飯です。ほぼ昨日の残り。グラタンは作り過ぎて、結局いつもの量になりましたま、子供達は昨日食べてないし、そのままスライドしても、文句は無かろう。と言うか、体調悪いなか用意したんだし、文句なんか言わせません。パスタ茹でたり、温め直しは、次男が手伝ってくれました。
寝付きは良好2025/12/25㈭脊椎固定術後 1760日目右眼白内障手術後 1660日目 左眼白内障手術後 1658日目呼吸器内科予約外受診点滴2本(リンデロン6㎎)起床 7:00体重 −0.4kgBP(P):127/82(84) 130/70(91) 114/60(92)7:50 SPО2:94~95% 吸入+ネブライザー+定期+頓服ステロイド内服13:40 ジルチアゼムR1錠内服16:10 SPО2:93% 吸入+ネブライザー22:00 SPО2:93~94% 吸入+頓服ステロイド内服 メドロール総量 14㎎/日(−4㎎)点滴2本/リンデロン 6㎎(+6㎎)ジルチアゼムR 1回/日(+1回)血糖値関連朝食前リブレ96、ランタスXR23U(25−2U)、ビクトーザ0.9㎎、ミチグリニド(5)1錠昼食前リブレ135、ミチグリニド(5)1錠夕食前リブレ176、ミチグリニド(5)1錠寝る前リブレ280、ヒューマログ3Uビクトーザ0.9㎎ ランタスXR(23-0-0-0)ヒューマログ(0-0-0-3)TIR:51%起床時から、苦しい。PEF低い呼吸器内科を予約外受診するか、凄く迷ったが、年末年始救急に駆け込むのは嫌なのて、受診する事に。パパに送ってもらい、病院へ※詳細は、別記事参照予約外受診記録(2025/12/25・呼吸器内科) | 難治性喘息と難病と子育てとameblo.jp病院帰りに、スーパー行って急いで帰宅次男が出掛ける前に、食べるって言ってたので、急ぎました。今日はあれこれ忙しい予定だったのに、義母に車出して欲しいとか言われ、それを承諾したパパ。余計イライラ募る。。。。 我が家の買い物も行かなきゃ行けないし、次男のパーティー用のケーキ受取りもあるのに、、、いきなり、当日に言われるし。我が家の状況お構いなしで、ホントにタクシー扱い。。。パパはタクシーに出て、買い物は後回しにして、先にグラタンの下拵え17時頃から、買い物続きと次男のパーティー用のケーキ受取りに、Costcoへ🛒Costcoで、ネット注文してたのに、店側の手違いでデザイン違いしか用意ができないとさすがに、絶句温厚なパパでさえ、顔が怖くなった。。。デザイン違いでいいか、次男に確認し、OKもらったけど、さすがに本部に苦情言うかなぁ、、、これは。モスチキン受取り、次男パーティーケーキを届けて帰宅。帰ってから、グラタン仕上げて、パパと2人でクリスマスのお家ご飯を食べました 喘息は、不調なのでクリスマスだけど点滴に病院へ再発作も夕方と早め。夕方は、ステロイド飲まずに、何とか治まったけど。年末年始、外来は9連休と長いので、何とか調子は立て直したいところ。本日の夕食・マカロニグラタン玉ねぎ、しめじ、スナップエンドウ、ベーコン、シーフードミックス、牛乳、マカロニ、チーズ、パン粉・サラダ・モスチキン・フライドオニオン＆ポテト・オニオングラタンスープ(インスタント)長男は、賄い付きバイト、次男はお友達とクリスマスパーティー。なので、今日は、20年ぶりの夫婦2人でのクリスマスですグラタンやチキンは多めですが、子供達が食べたいって言ってたので、残りは明日に食べますグラタン、いつも通りの量に気づいたらなってたしケーキは、抹茶のケーキ少しづつ頂いて、残りは明日。次男も帰宅して、少し食べました。
疲れて、寝付きは良好2025/12/24㈬脊椎固定術後 1759日目右眼白内障手術後 1659日目 左眼白内障手術後 1657日目メトトレキサート内服日起床 5:40体重 −0.6kgBP(P):120/80(82) 117/63(87) 118/65(96)6:30 SPО2:91~93% 吸入+ネブライザー+頓服ステロイド内服14:00 SPО2:93~94% 吸入+頓服ステロイド内服19:00 SPО2:93~94% 吸入+定期ステロイド内服 20:50 SPО2:93~94% 吸入+頓服ステロイド内服 23:15 ジルチアゼムR1錠内服メドロール総量 18㎎/日(+4㎎)点滴0本/リンデロン 0㎎(±0㎎)ジルチアゼムR 1回/日(+1回) 血糖値関連朝食前リブレ85、ランタスXR25U(27−2U)、ビクトーザ0.9㎎、ミチグリニド(5)1錠昼食前リブレ102、ミチグリニド(5)1錠夕食前リブレ106、ミチグリニド(5)1錠寝る前リブレ224、ヒューマログ3Uビクトーザ0.9㎎ ランタスXR(25-0-0-0)ヒューマログ(0-0-0-3)TIR:90%起床時、苦しくてPEF低いなと思うと、喘息発作ネブライザーしても、吸入しても、頓服飲んでも、なかなか喘鳴も呼吸苦も取れず。朝から、イライラ。。。体調悪いし、子供達も好き勝手してて、部屋も汚いままだし。喘息発作がやっと落ち着いたら、眠くて堪らず。ベッドで、正午ぐらいまで寝る午後からも、喘息発作出てしんどいし、やけに怠くて眠くて、何もする気も起こらず。結局、15時ぐらい~17:30ベッドで休み、何も出来ず。何とかあるもので、料理お説教の末、次男も帰って少しだけ、手伝ってくれた。喘息は、何だか不調。やらなきゃいけないこともあるけど、動けないし、誰も手伝ってくれなくて、イライラも募る。気付けば、クリスマスイブあっという間の1年。本日の夕食・ミートソーススパゲッティ玉ねぎ、人参、ピーマン、ひき肉、トマト缶、温泉卵・チーズインカツ・ハッシュドポテト・サラダレタス、かいわれ、ミニトマト、パストラミビーフチーズインカツ、ハッシュドポテトは、揚げるだけ。あとは、あり合わせです。長男は、バイトで賄いなので、3人ご飯でした。
疲れて寝付きは良かった喘息発作にて、起床。2025/12/23㈫脊椎固定術後 1758日目右眼白内障手術後 1658日目 左眼白内障手術後 1656日目定期受診(膠原病内科)グロブリン補充療法起床 4:20体重 +0.2kgBP(P):138/77(84) 116/65(83) 109/67(86)2:10 吸入のみ4:30 SPО2:94~95% 吸入+ネブライザー+頓服ステロイド内服13:20 SPО2:94~95% 吸入+ネブライザー+頓服ステロイド内服18:50 SPО2:94~95% 吸入+定期ステロイド内服 メドロール総量 14㎎/日(−4㎎)点滴0本/リンデロン 0㎎(±0㎎)ジルチアゼムR 0回/日(±0回) 血糖値関連朝食前リブレ124、ランタスXR27U(25+2U)、ビクトーザ0.9㎎、ミチグリニド(5)1錠昼食前リブレ101、ミチグリニド(5)1錠夕食前リブレ68、寝る前リブレ194、ビクトーザ0.9㎎ ランタスXR(27-0-0-0)ヒューマログ(0-0-0-0)TIR:95%昨日の残りのすし飯と具材で、巻き寿司を作りました。私とパパは朝食に、次男は部活前に食べていきました。ひとり運転して、病院へ途中、一方通行の道路を通ると、逆走車が入ってきて、びっくり喘息は、我慢出来そうな感じなので、呼吸器内科は、予約外受診せず。グロブリン補充と膠原病内科定期受診のみ。※詳細は別記事記載定期受診記録(2025/12/23・膠原病内科、グロブリン補充療法) | 難治性喘息と難病と子育てとameblo.jp13:00に、薬も受取り、自宅に帰宅昼食後疲れ果てて、リビングソファーで、スマホ片手にメガネも掛けたまま、座ったままでうたた寝夕食作らなきゃと思っても、メニューも思い浮かばず、、、19:30まで、何もせず。パパが帰宅してから、1時間程頑張って作る喘息は、あまり変わらず。日中は落ち着いてるので、呼吸器内科予約外受診もせず。ただ、やっぱり夜からは苦しくて、予約外受診しなかったことを後悔してしまった。今年、家族でのクリスマスパーティーは、25日の予定でしたが、その日はパパと2人きり。20年ぶりです。長男は、バイト。次男は、お友達とクリパー嬉しいような、寂しいような。まぁ、いつまでもパパママと一緒にというのもおかしいし、順調に成長してる証拠ですね本日の夕食・鶏肉のレモン煮鶏もも肉、ピーマン、レタス、ミニトマト今日は、これしか作れず。。。一品だけでも、頑張った。
