2011年9月に出産した次男・みらいくんがダウン症であることをテレビで告白した女優の奥山佳恵さん。

少し前、山口新聞に掲載されており、最近知りました。

生まれつき何ヵ所も心臓に穴があいていたり、他もいろいろ症状がある難病。

旦那さんは、
みらいくんが心臓の手術を受けた際
「心のどこかで、もしかしてこの子が家に戻ってこなければ、“障害”とは無縁の生活に戻るのかな」
「それほど悲しくないのかもしれないと思った」
と、素直な気持ちを語っている。

当時を自分の事を
「とても残忍な人間かもしれない」
と思う一方で、
「何てひどい人間なんだと思い切れないところもある」
と、当事者にしか分からない苦悩を告白している。「頭が真っ白になっちゃった」と言葉に詰まる場面も。

自分自身のことは、これまで困難や疾病など様々なことを乗り越えたり、かわしたり、休んだり、立ちどまったりと対応してきたが、身内や、特に大切な将来もいっぱいある実の子供が、このようになれば、葛藤というか、気持ちの整理がつきにくい。複雑な、心境わかります。

今年秋に、放映予定の松山ケンイチさん演じる29才の若さで永眠した広島安芸郡出身の天才棋士 村山聖さん(漫画「月下の棋士」主人公のモデル)は、現在でいう小児特定慢性疾患、小児突発性ネフローゼ(プレドニン依存性かどうかなどまでは、分かりませんが)でした。
完治する方法や、明確な発症メカニズムも当時はもちろん、いまだに不明。再発を繰り返し、入退院を繰り返す厄介な疾病です。

村山九段は5歳の時に、

ネフローゼという腎臓の病気にかかっていることが判明していました。

村山聖の一生あらすじ
同じ部屋で入院している自分より年下の女の子が死んでしまう、
という環境の中で、何か気晴らしにと父が教えたゲームのひとつが将棋で、
病院のベッドでひたすら本を読んで勉強したそうです。

本人は、もちろんお父さんお母さんも、心身大変だっただろうな。