お久しぶりです。奏未の近況について。
3月上旬から体調不良で学校を休むようになりました。症状としては咳、倦怠感、胸の痛み（胃が痛いのだと思っていた）、時々の嘔吐。
自宅で療養していましたが改善しないため小児科を受診。処方された風邪薬で様子見をしましたが、改善せず再受診。血液検査をしたところ、結果が悪く市民病院へ紹介されました。身体の浮腫みも出てきて、詳しく調べたところ心臓に異常があり一刻も争う状態であると説明される。その日のうちに県内の小児専門医療センターへ救急搬送されました。
結果としては、拡張型心筋症だそうです。心臓の筋肉が伸びてしまい、血液を送り出すポンプの役割が失われている状況。すでに重症なため、治療で改善が見られなければ心臓移植しか方法が無いと説明されました。
思い返してみれば、年末年始にも体調を崩してしました。（この時は自宅療養で自然回復）
その後、学校でマラソン大会がありました。試走より本番ではだいぶ順位が落ちていたり、体力の低下、疲れやすい兆候はありました。
胸の痛みも時々訴えていましたが、まさか心臓だったとは…。
もっと早く気づいていたら…など今では後悔ばかりです。
現実はPICUへ入院しいろいろな方法で改善が見られないかアプローチしている状態ですが、劇的に改善する事はほとんど無いそうです。
脈が異常に早く、不整脈の可能性もある事が分かりました。心臓が弱っているためエクモが付けられ、管だらけの姿が辛いです。
心臓移植も覚悟していますが、小児心臓移植のためには病院が限られること（県内では不可）、移植待ちでの入院は常に付添いが必要なこと、奏未には弟がいるのでそちらの世話も必要、移植は順番待ちのため数年治療を続けながらドナーを待つ事になること、治療中に亡くなる可能性も高いこと、など問題は山積みです。
海外での心臓移植はドナー数が多いため日本で待つよりもスピードは早いですが、莫大な費用がかかり募金などで対応しなければならなく、異国で救えた1つの命をお金で解決するという意味では批判的な意見も多いです。
考える事が山積みであり、受け入れるのが難しい現実を突きつけられ、子供を失うかもしれない恐怖で寝られず食欲も落ち、家にはランドセルがあるのに何故奏未は居ないの…などと辛い日々です。
現状をまだ詳しく伝えていない弟が家庭で明るくふるまってくれるので、少し救われています。
奏未の回復力を信じて毎日30分の面会へ行く日々を送っています。
共働きのため上司に状況を連絡し、しばらく休みを取りたい事を伝えましたが涙が止まりませんでした。
今できる事をしっかりやっていきたいです。
1番頑張っているのは奏未。私もしっかりしなきゃ。
1月末にディズニーへ行った時の奏未。あんなに元気だったのに…。
