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ヒメ様はマイペース

2011年生まれ、West症候群&滑脳症のヒメちゃん。
2014年生まれの妹ちゃんの成長。

妹ちゃんが公園に行きたいと言うので、いつものお気に入りの公園に爺さんも連れて行ってきました。

物凄く寒い日に。

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いつもは混んでる公園が寒過ぎて空いてる。
寒過ぎて待っていられない。
雪も降り出して早々にヒメちゃんと撤収。

兄と姪ちゃんも合流して近くのコメダで温ったまりました。
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ヒメちゃん、妹ちゃん連れて入ったのは初めて☕️
なかなかね〜バギーでは来ようと思わない。
やっぱりバギーが入れるよぅな所は空いてなくて、通路にいるヒメちゃん。
こんなお邪魔な通路にとめてゴメンだけど。
飲食店とかもぅちょっと入りやすいよぅになって欲しいな〜

この後、雪の降る中凧を飛ばしに行きましたが、風がなくて断念。
ヒメちゃんと私は車の中で待ってましたが、旦那と爺さん必至に走ってたなヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3


475mgまで増やしてダメだったアクセノン。
減量中で150mgまできました。
1日に5、6回、10秒〜20秒くらいの強直。
減量のせいかちょっと痙攣したり、まぁまぁの発作が出てます。
来月の静岡の外来までに無事に0にしたいな。

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ヒメちゃん誕生日は11月でしたが、通園お休みしたりとで1月にお祝いしてもらいました。

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保育の時間にカルタとり〜
保育士さんにダッコされてましたが、ご機嫌ナナメで口がへの字になって、泣きそぅな顔でやってました。

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歯科にも行って来ました。
乳歯が生えてから前歯に歯石が良く溜まるようになってしまい、キュイーンって取ってもらいましたが、やっぱり大泣き。
妹ちゃんが「もぅ泣かないの〜」ってなだめてくれました。
いやいや、アナタ、自分の歯医者で大暴れですけど〜(¯―¯٥)
でも可愛くてヒメちゃん泣いてるのに私は写真撮って、旦那は動画撮ってました。
ゴメンよ(´ω`)

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スキー場にも。
ヒメちゃん、妹ちゃん初めてのスキー場。

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妹ちゃんは大喜びですが、ヒメちゃんは寒かったかな。
帰りに近くの貸切り露天風呂へ。
そぅそぅ、ヒメちゃんとは温泉に行けないので有難いです。

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脱衣所はちょっと狭いですが。何とか4人で入れました。
奥美濃に来たら是非。

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今週月曜日から妹ちゃんの保育園でインフルが流行してお休みしています。
来週もまだまだ怖いから行けないかなぁ。
早く終息してぇ〜

外は寒くてゴロゴロしがちなので太る太る。雪も好きだけど春も待ち遠しい〜
昨年、クリスマスと年末年始を風邪ひかずに過ごしたかったので、妹ちゃんの一時預かりを12月の中頃からお休みしてたので、ヒメちゃんも通園お休みしてたので、約1ヶ月ぶりの通園でした。

そのお陰で2人とも風邪をひかずに過ごせましたが‼︎
もらって来たー旦那が‼︎インフル‼︎
クリスマス終わった辺りから旦那は隔離生活。
かなり気を付けて、私だけで誰も旦那の部屋には入れないよぅに乗り切りました。
凄くエラがっていた旦那。
何もしてあげれませんが大変そぅでした。
そんなのを2人が貰わなくて本当に良かったです。
でもまだまだインフルはこれからみたいなので気を付けなくては〜(* ̄m ̄)

今年初の通園ではお餅つきをしました。

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1回つくごとに私の顔を見るヒメちゃん。
可愛い(*´꒳`*)

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帰りは久し振りに疲れたのか寝て帰りました。
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妹ちゃんジュースあげてます。

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ずっと増量してきたアクセノン。
年末あたりに475mgまでいったところで、日中ボーっとしだして反応も悪くなりました。
強直に効くと思ってましたが発作にはあまり効かないと思ったので減量を始めて250mgまで減らしました。
4剤飲んでるしこれは抜いてしまいたいな。
無事に0に出来るとイイな〜

今は強直は1日5、6回出ますが次の薬に期待です。