娘が高校一年生の時、
学校の保健の時間に
どんな病気でも良いから一つ、調べて発表する
という課題が出されたそうです。
娘は、当然のように1型糖尿病を選び
特に私に聞くこともなく、恐らく1型と2型の違いなどを中心に
「1型糖尿病を知って下さい！」というスタンスでレポートを作り、
調べたり知っていたりすることをクラスメイトに発表したそうです。
娘は、1型糖尿病のことを一人でも多くの人に知ってほしい！と
常々思っていたようで、良い機会とばかりに発表したようです。
発表後、皆から「へ～～、そんな病気があるんだ」「知らなかった」と驚かれ
先生からは
「よく知ってるね」「すごく詳しく調べたね」などと言われた
と
当時娘は笑いながら言っていました。
娘の、私に聞かなくても既にいろいろ解っている点や
1型を一人でも多くの人に知ってもらいたい、と私以上に思って
行動してくれる気持ちに、娘の成長と
これまで私の横で娘なりに感じ考えることも多かったのであろう娘の思いを知り、
深く感謝したものでした。
当時に比べれば、今はテレビの健康番組でも
「2型糖尿病についてです」などと
いちいちテロップが出てくれるだけで
少なくとも糖尿病に1型、2型などがあることは、
随分知られるようになって来たんだな～と感じます。
若い頃の私は
1型糖尿病という病名が別の名前に変わったらいいのにな～、
などと思っていましたが、
今では、あまり1型にこだわりもなく、
1型であれ、2型であれ、それ以外の病気による発症であれ、
余病が出ないように毎日地道にコントロールを
頑張らなければいけない、という点で
同じ病気だと感じるようになり、
何型であっても、そこは関係なく、互いに認め合いながらやって行けたらいいな～と
何年も前から思うようになっています。
高校時代、そうやって一生懸命 1型を発表してくれた娘だったのですが、
その数年後に 今度は娘自身が脳脊髄液減少症という、
1型糖尿病より更に知られていない
医師でさえ詳しく知らない方もいる
更には医師からも怪訝がられるような病になったため、
母として、
その病について、もう少し知られるようになってほしい、そして何より
完治への道筋がほしい、という強い思いがあります。
NHKなどのテレビ番組での募集を見て、
脳脊髄液減少症について広く知って頂きたく思い、
その病を取り上げて放送して頂けませんか、と
リクエストを２度ばかり送りましたが、取り上げられませんでした。
そこで、
以下、簡単ですが、脳脊髄液減少症のざっくりとした説明をさせて下さいｍ(_ _)ｍ
↑私の絵と文では下手すぎて分かりにくいので
画像をお借りしました。↓
脳や脊髄の周りは無色透明な脊髄液で満たされていて
その空間を循環する髄液によって脳は衝撃から守られています。
（脳は髄液の中に豆腐のように浮かんでいるわけです）
それが、事故や何らかの衝撃で、硬膜に穴があき、
髄液が外に漏れ出してしまうのが脳脊髄液減少症で、
そうなると脳脊髄液の減少で水位が下がるため頭を立てると脳が下に沈み、
脳から出ている神経や血管が引っ張られて
全身に様々な症状が出て来ます。
痛み 
頭痛、耳鳴り、目まい、視野狭窄、光がまぶしいなど
自律神経症状 胃腸障害、体温調節障害
高次脳機能障害 記憶障害、うつなど娘は記憶障害をよく訴えます
極度の倦怠感、易疲労、睡眠障害、アトピーなど
「 」は娘に出ている症状です。
娘も、上のどの症状も当てはまり、
3～4年前までの一番酷い時は、（眩しいため）暗くした部屋で
一日中ほぼ寝たきりでした。
胃腸の具合も悪くなり食事が食べられない、
夕方になってようやく一回目の食事を
何とか少量食べる、それも寝ながら、
という状態で
来る日も来る日も、何の活動も出来ず、
夜中に、痛みのために吐き始めることもあり、
救急外来に運んだことも何度かありました。
（特に処置も出来ないまま帰されましたが）
もともと 目的を持って、やる気に満ちていた娘だっただけに、
次第に精神的にも荒んで行っていました。
そんな娘でしたが、3回のブラッドパッチ、
（自分の血液を硬膜の外側に注入し血液の固まる力を利用して漏れを防ぐ方法）
や人工髄液の注入など
熱海の病院のS先生のもとで治療して頂き、
何とかここまで来ることが出来ました。
そして、昨秋には鍼灸に出会い、
特に精神面で少～しずつ少～しずつ、回復傾向にあります。
とは言え、
まだまだ、日によって頭や背中、首、腰など痛みが強く、
眩しかったり耳鳴りがしたりする時には
寝込んでしまう日もあり、なかなか一筋縄では行かない現実
一歩進んだかと思うと半歩下がり、
気を取り直して一歩を踏み出すとザザーーーッと振り出しに戻る、
そんなことの繰り返し
「100％元通りになることはないような気がする」と娘は言っています。
ですが、
「取り敢えず歩を進めることが出来た」 ことに喜びを見出し
諦めず、希望を持ち
、娘に心を寄せて
日々を進めて行くしか術はありません。
ただ、
お陰様でと言いますか、悲しいかな、と言いますか、
良くも悪くも、痛みにはかなり我慢強い娘になってしまいました。
そして、、10年以上の忍従生活がもたらしているものなのかどうか判りませんが、
娘は夫よりも
私の1型糖尿病の「低血糖」「高血糖」にも超敏感で
「お母さん、今低いんじゃない？測ってみて」などとしょっちゅう言いますし
（声で分かると言います）
実際に低い時にも、私が何かそこいらのお菓子でも食べようとすると
「グルコレスキュー（ジェリー状のブドウ糖）の方が上りが早いから
今はグルコレスキューの方が良いよ！」
などと、いちいち言ってくれます。
ちょっと厳し目の看護師さんのようです。
実際に、低くて訳が分からなくなりそうな時に、
いち早くグルコレスキューを持って来るのは娘で
私の血糖値がしっかり上がって来るまで
何気なく 私のそばにいて、
ちゃんと上がったと確認してからしか 席を立たないでいる
など、
労わってくれているのを感じます。
同時に「労らせてしまっている」ことも感じます。
申し訳ないですがありがたい娘です。
夫は、低血糖高血糖にも慣れてしまっていますが
娘は、特に低血糖には慣れるということがなく常に常に真剣です。
その娘が、先日、鍼灸師を目指し
専門学校の試験を受けて来ました。
筆記試験と面接があり
面接ではなかなか厳しい質問が多かったそうですが、
中でも一番娘が困った質問が
「そんな状態でちゃんと学校へ通えるの？
８０％は出席しないと卒業出来ないよ？」との質問だったそう。
それを娘から聞いて私の方がビビりましたが、
当然の、そして大事な質問です。
娘は「（八割なら・・・
）出来ます」と答えたそうです。
（頑張ります！では弱いな、と思ってそう答えた
とのこと）
もし受かることが出来たとして
ちゃんと通えるのかは今、一番の心配事ですが、
何年もかかって、ようやく辿り着いた娘の再出発です
親の私に出来る最低限のこと、バランスの良い食事や
生活面でのフォロー、話を聞くなど
あまり出過ぎることなく、背後から見守り、
出来る限りのことをして支えたいと思います。
病は違えど、病に病で
割れ鍋に綴じ蓋状態の母娘、
そこへ持って来て、全てがザル状態の夫ですが
それでも、それなりに楽しくやっていられる今この時は
かけがえのない貴重な時間なのだろうと思います。
なんでもないことのように、
こうして与えられている一日一日に
心から感謝です
長文を読んで頂きまして、ありがとうございました。ｍ(_ _)ｍ 