プラケニル

水曜日の外来でついにプラケニルも

飲み始めることになりました。

「プラケニルって免疫抑制剤なんですか？」

先生「抑制ではなく、調整剤だからね。」

「そぅなんですね。ちなみに私の免疫って

多いんですか？少ないんですか？イマイチよくわからなくて…すみません」

「う〜ん。どっちも！っていうか、

ずっと調べてるけどぐちゃぐちゃなんだよね。

だから免疫抑制と考えないで免疫を

調整してくれるって捉えてね。」

「わかりました。。。ちなみにこの

お薬って珍しいんですか？いつもの薬局に

おいてますかね？」

「いや、置いてないところがほとんどだと

思うよ。この薬はSLEの患者しか飲まない

から…。あとプレドニン程の副作用はないけど

薬が合わなくて蕁麻疹でてプラケニル中断した

患者さんもいたし、下痢したりする人も

いるみたい。目の副作用は前も説明したけど

年に一度、この前の大がかりな検査して

何か少しでも異常があったら処方やめるから。

ちなみに今回1ヶ月の間に薬で何か異常が

あったりしんどくなったら自己判断で中断しちゃっていいからね。」

との事。そしてやはりいつもの薬局に電話

で薬があるか聞いたけど

「置いてないので取り寄せです。」と言われ、

もう１つ届けを出してある病院近くの薬局に

問い合わせたところは「ギリギリ1ヶ月分なら

あります」と言われたので、今回からこちら

の薬局に変えることにしました。

私の免疫異常はずっと数値が低いとか高いで

異常が続いてるのかとずっと思ってましたが、

ずっとぐちゃぐちゃだったのですね。

(知らなくて軽くショック)

しかもプラケニルはSLEの人しか使わないって

言われたのもなんかさみしい感じがしました

上手くいけばプラケニルはずっと飲み続ける

けどプレドニンは卒業できるかもしれない

らしい…それもなんだかな〜って感じ…

で、

肝心のプラケニル。水曜日処方されましたが

まだ飲んでないんです

ダメなのわかってるんですが…

最近のゴタゴタでこの薬の事も誰にも

話せてなくて飲む気になれないんです。

せっかく検査までしたのに…

本当はちょっと怖いんです。

副作用が目に出る。ひどい時は失明するかも。

年に一度ちゃんと検査したらきっと大丈夫で

大げさなんでしょうが、再認可されてまだ

そんなに経っていないので今飲んでる方も

まだそんなに長期の服用もされていないと

思います。重大な副作用が出るのは何年か

何十年か先のことなんですよね。

だから余計に不安になってしまいます。

飲むからにはもしかしたらいつか将来

目が見えづらくなったりするかもしれない

と覚悟を決めないと飲めないんです。

プレドニンを飲み続けることも身体には

負担がかかるし、その後の事を考える時も

とても怖い決断でした。でもその時は

「妊娠」が目標だったので旦那にも

「大丈夫だよ」と背中を押してもらったので

飲みました。

今回は誰にも相談出来ず、処方されたのに

飲んでないなんてむしろ誰にも言えなく

なってきてます。

ダメですよね。主治医を信じて明日から

ちゃんと飲みます。。。

ちなみにプラケニル処方するのに体重制限が

あるって知ってましたか？

私は医者とかが目安にしている体重から6キロ

くらい少ないみたいで、

「なるべく食べてもう少し太ってね！出来れば最低3キロ以上、10キロ以下くらいで」

と言われてしまいました

ここ2・3日、落ち込み気味で食が細くなって

るのでちゃんと食べないと！と思います。

プラケニルの情報がありましたら

ぜひ教えてください

今日もありがとうございます

くま