一昨年9月22日検査結果、病名は難病の『重症筋無力症』とのこと。

通常筋肉は神経からの伝達により収縮活動を行うだが、珍しいことに

それを阻害する抗体値が通常の3倍近くになっていた。その影響により

神経伝達が劣化しているとのこと。

 その後、毎日の投薬治療に加え、一週間入院による点滴55本治療。

昨年10月には週一回計4本の点滴治療、これが保険適用で自己負担が

一回18000円計74000円と高価かな治療である。

今月に入ってからまた同様の治療を行っている。幸いにして難病認定が

承認されたので治療費も軽減されて助かっている。

 

現状、瞼の垂れはなくなっているが、瞼回りが重くストレスがあり

また、体全体が怠い、そして筋肉が硬直して手足がつるとの症状が

あるが、一生これらの症状と付き合っていかなければならないようだ。

瞼回りのストレスはあるが車も運転できるので100歳を越えた母の

病院への洗濯物とどけ・日常生活は不安定ながら送れている。

 

庭先の梅も満開になり、春も少しづつ近づいてきているようだ。

まだまだカメラと遊ぶ気分にならないが、気分転換に撮ってみたが

ファインダーを覗いているのがつらい始末でピントも合わせられない。

1年半ぶりの更新でブログアップの要領をすっかり忘れてしまった。(苦笑)