ウィフガートのこと | 重症筋無力症(確定)を発症したぴゃん2のブログ

こにゃにゃちは~黒猫

 

ここのところ、入院中の備忘録みたいの書き綴ってます

今日はウィフガートのこと

 

しばらく前から始まったこの新薬について、すでに導入された方も多くいらして 果たして私にはいつお話があるのでしょう?と思っていたところ、今回入院前の定期受診(4/4)に遂に 東京マブDr.よりウィフガートについてお話を頂きました

 

先に記しておきますが、私的には

早くやりたい飛び出すハート

的な気持ちはなく、なんならしば~らくグロブリンでいいかな~と思ってました

というのもグロブリンが効いた時 効かなかった時 の差はあれど、結果にはほぼほぼ満足していて、入院しなくて良いというのがウィフガートの魅力の一つかと思われますが、治療して欲しいという時は体が疲弊しきっている時が前提なので、むしろ入院して体休めたい という考えもアリの上、アタシって石橋叩く人だったんだな~と改めて思ったのが、コロナのワクチンの時もそうでしたが、自分にとって初めてものはなかなか体に入れたくない滝汗という気持ちが強すぎるってことに気付いた次第で…  (これって石橋叩くじゃなくてただの臆病者ってことかもしれなかったですねチーン

 

とにかくウィフガートは、いつか導入するかもしれないにしても 今は嫌 という・・・

 

で、東京マブDr.は、ここまでウィフガートを導入された方々の、(臨床データっていえるほどちゃんとしたデータを見たわけじゃなくて)感想なんかを見たり、多分 薬価対効果みたいのを思ったり、私の症状などを見て出した感想なんだと思うんだけど、その上で『ぴゃんさんは今はやめましょう』という結論でした

 

私も今はまだ、それで全然いいですウインク

 

それより先日ALSの新薬がアメリカで承認されたってニュース

あれは嬉しかったですねー

特定の遺伝子を持つ患者さんのみ対象 ってことのようだし、副作用もあるってことのようですが、それでも 良かったね!と思えるニュースで我が事のように嬉しかったな

 

私の方は、グロブリン最終日から今日で20日目

マイテラーゼを1日2錠に減らしてもイケてます

 

そろそろぷんちゃんとのお散歩を再開したいところです

 

 

骨型おもちゃで一人遊び中のぷんちゃん