トピック4 | 重症筋無力症(確定)を発症したぴゃん2のブログ
こにゃにゃちは~黒猫
 
今朝、ぷんちゃんと散歩に出たら
外がこんなになってて驚いた

もともと何にもないけど
本当に何にもなく見える
けど、
この、“何も無い”ところが
実はとっても気に入っているのよ
負け惜しみじゃないよウインク
 
 
 
さて、2022年9月~12月のトピック№4
12/12~12/18 
治療入院してたよ~
 
今回もグロブリンのみ
 
11月の定期受診時点で息切れがあって、1月までは保ちそうにないかなってことで、12月に入院決定
 
去年の9月26日に発症から丸3年が経過して、それまで自分の症状について『❓』なことたくさんあったけど、4年目に入ったあたりからなんとなく分かってきたことがあって…
 
①脚の重いのはグロブリンしてもらうと少し良くなるけど、それは1か月くらいで元に戻っちゃう
元に戻る って、悪い方にってことね
②グロブリンしてもらうと息切れが劇的改善する
私にとっては息切れ症状がすごく大変で、グロブリン直前は数歩歩くのも、着替えにも難儀する
③グロブリンが切れてくると肩周りとか腕とかも重くなって、物干しとかマジム~リ~ゲローってなる
④脚が重いのは固定症状なんだけど、脚が重いってことは 体幹がかなり弱ってるってことなんだ
 
って分かった
 
体幹って外見で分からないから、なんでこんなにふらつくのか ホント分からなかった
それにずっと空手やってたから体幹には自信あったのに、病気になって急にインナーマッスルがダメになってるっていうのが、自覚できないし理解も出来なかったし、ふくらはぎとか結構力あるのに、歩行に杖が必要ってなんなの? って思ってたんだよね
 
体幹かぁ
だから、ただ立ってるだけ がすぐに苦しくなっちゃうのはそういうことだったんだぁ
なーるーチーン
 
…とまあ、そんな感じで迎えた2023年でございます
 
次は退院してからの注意事項(自分への)をアップします
 
ではでは Ciao~キスマーク