口唇顎裂である息子のなつやんとの日常と治療の記録…になったらいいなーと思いながら書いてます。
以下、今までと感じが少し違うキレキレな自分が現れます。また、支離滅裂です。
ちょっと人目に晒さない方がいいかな？と思ったりもしたのですが、そもそも誰も見てなさそう、と思ったのでぶちまけてもいいのでは？と考えました。
情報が欲しい。本当に欲しいです。
周りに同じ疾患の子どもがおらず、自分が思春期の頃に見た、恐らく口唇裂の子は全く綺麗に治っておりませんでした。
とりあえず繋がっている感じでした。
もちろん、綺麗に治る！というのが今の技術を持ってすれば可能なのだと思います。
しかしながら、あの子の顔が浮かぶのです。
もしかしたら、その子の親は治すことにあまり頓着してなかっただけかもしれません。私の親の世代でも綺麗に治ってる人はいると聞きます。
今の我が子の姿が可愛くないか、と聞かれればめっちゃくそ可愛すぎて毎日天使が家にいるのかと、夫に言ってしまうほど溺愛してます。本当なんでこんな可愛いの。
可愛くないと言う人がいれば、ブチ切れる自信しかありません。
私の両親、夫の両親からもとても愛されています。
でも、社会ではまだまだマイナーな疾患だと思うのです。500人に1人の高頻度で起こる疾患なのに…アジア圏で多いから日本では報道規制でもしてんのか？とか思うくらいです。
ちょうど、息子が産まれる直前ぐらいに世界仰天ニュースで特集があったそうですね。見逃しました。あとで絶対見る。
我が子の顔は産まれるまで分かりませんでした。前の記事にある通り、エコーでは常に顔の前に手があったからです。
幸いにも、家が関東であり産院の先生より、年間の手術件数が最も多い病院に紹介していただけました。
間違いなく綺麗してもらえる！
信じて頑張ろう！
そう思う一方で、
手術って生後3ヶ月〜5ヶ月でやることが多いの？
うちの子その頃7ヶ月近いんだけど…
レチナ？ナム？なにそれ。
初診でそんな話なかった。うちの子の鼻、ちょっと潰れてるけどつけなくていいの？
口蓋床？
この矯正をすると唇を左右対称にもっていきやすくなるの？つけないの？
鼻の軟骨って6ヶ月ごろから急速に硬くなってついた癖が戻りにくくなるの？
うちの子、7ヶ月近くで手術するけど本当にお鼻綺麗に治るの？
ホームページや大学病院で出してる書籍では3〜5ヶ月で手術すると書いてあるのに…！！
エコーで顔を少しでも見せてくれていたら…たとえ一人で産むことになっても都内の病院に転院させてもらっていたと思います。
こんなに手術が遅くなると分かっていたなら、産んでから1週間以上間を置かなかったかもしれません。
でも、それは怖すぎました。
生まれて間もない我が子。
まともに出ないおっぱい、頑張って吸わせたいけど上手く咥えさせてあげることができない。
ミルクは産院からもらった黄色い柔らかいゴムの乳首からしか飲めない。その哺乳瓶一本だけ。ゴムが壊れたら、この子は何から栄養を取ればいいの？
買った哺乳瓶や乳首は両手分くらいありました。
でも、まともに飲めるのは産院からもらった乳首からだけ。
他の哺乳瓶だと、口の形と乳首が合わなくて空気ばかり飲んでしまって疲れて寝てしまう。
口唇口蓋裂用の哺乳瓶や乳首も買いました。口蓋に裂がないためか、出過ぎてむせてしまう。また、唇の形と合わなくて、上手く飲ませられない。
1ヶ月以上経った今では、他の哺乳瓶からでも飲めるようになったので、あそこまで気を揉む必要はなかったかもしれません。
出なかった母乳も調子が良ければ次の授乳間隔まで持つくらい出る時も…。
おっぱいはだいぶ上手く咥えさせることができるようになりました。
…成長してるんだなあ、と嬉しくなりました。
その一方。
病院へ行くたびに変わったり増える診断名。
産院では口唇裂。
紹介先の病院では口唇顎裂。
地元の小児科では心房中隔欠損、陰嚢水腫。この際、心臓から雑音は聞こえない、欠損部分も小さく、塞がる可能性が高いと言われる。
心房中隔欠損は、塞がなければ血栓がつまり突然死を招くことがあるので手術をする場合もあると言われる。
陰嚢水腫もしかり、塞がらなければ手術。
産院での1ヶ月検診では、大きい心房中隔欠損ほど心臓からの雑音は聞こえないと言われる。
あー確かな情報が欲しい。
7/3での昭和大学受診では疑問に感じたことは即座にその場でゴリゴリゴリゴリきいてやろう。
不安は残しておいてはダメだ。
絶対確認すること。
レチナはいらないのか？
かなり遅めの手術になるが、3ヶ月や5ヶ月で手術した子たちと仕上がりに差異は出ないか。
ちゃんと、聞く。
希望は伝える。
図太くなる。
7/3昭和大学病院受診される方、お会いした際はよろしくお願いします
！！
！！当方、かなりの人見知りで声もかけられないかもしれませんが…当日はベビーカーに何か私であるというアイテムでも付けようかな…迷う、そして緊張する
