4月3日治験20回目 | 闘えない病気と付き合う記録(膠原病 びまん皮膚硬化型全身性強皮症)

闘えない病気と付き合う記録(膠原病 びまん皮膚硬化型全身性強皮症)

全身性強皮症。敵は自分の免疫。う〜む。

坑セントロメア抗体陽性ですが、皮膚硬化が広範囲なのでびまん型と診断されています。珍しい病気のさらに珍しいタイプです。

すっかり通院記録を書くの忘れて、うっかり4月が終わるところでした笑い泣き

治験もこれからは3ヶ月毎に心電図、呼吸機能、血液検査、皮膚の状態を診るだけで、私の場合あまり変化のない経過観察なので、書きたいこともあまりない。

変わりないです〜で終わるわけですが、少しは何か言いたくなるのが人情と言うか、今回は手首のガサガサに貼る何かがないか聞いてみました。

ステロイドの塗り薬はもらってますが、固くガサガサになっていて、痒いしこれ以上良くなる気がしないショボーン
絆創膏でも貼っておくととりあえず掻かなくてすむのですが、貼り続けるとかぶれてくるので、何か良い物がないか聞いてみました。

「アレがいいと思うんですよね〜」と、わざわざ探しに行って下さったのは、褥瘡などに使われるシリコン?ぽいシート。粘着剤を使ってないのでかぶれにくいし糊が皮膚に残らないスグレモノ。

ただ、先生も探してみてびっくりした様子でしたが、ものすごくお高いのです。
5センチ角くらいで千円とか…いやいや、そりゃ無理〜笑い泣き

今のところ、肌に優しい3Mのサージカルテープを貼ってます。濡れて剥がれそうになっても押さえておくとまたくっつくスグレモノ。痒くもならない。
ちょっと固くて、折り目で手首にふかいシワがついてしまいそうだけど、それはまた追い追い対処していくしかないかな。

今日は朝から土砂降り。
天候不順で疲れがたまったのか、逆流性食道炎が悪化傾向です。吐き気を感じるので、今日はお仕事お休みしました。
こういう時はなぜかむくみも酷く、足首が重ダル痛い。今はちょっと治ってきました。
寝起きにむくんで、同じように寝てるのに治って行くのってなんなんでしょうね?


余談ですが、朝から元気な人になぜそんなに元気なのか聞いたことがありますチュー
「寝て体力回復したから朝が一番元気なんですよ!子どもと同じです!ははは!」
だそうです。私には目からウロコでしたびっくり

寝起きが辛く、何もしなくても何かしてもなんとなく辛いのはやっぱり病気のせいなのかな、世の中疲れてる人多いけど、充分休めば回復する健常人と同じことができると思っちゃいけない、と再確認した瞬間でした。

何かしらの持病をお持ちの皆さま、なるべく無理せず休み休み行きましょうね。