メイク・ア・ウィッシュ 出発 | 脳腫瘍(小児脳幹部グリオーマ)七奈子の闘病記

脳腫瘍(小児脳幹部グリオーマ)七奈子の闘病記

2013年8月30日☆☆娘の七奈子は、3歳10ヵ月で天国へお引っ越ししました☆☆病名は、脳腫瘍(小児脳幹部グリオーマ)見守ることしかできなかった10ヵ月の闘病生活と共に、今のワタシの気持ちを綴っています。

2013年5月14日~5月16日 





妹から、今回の大阪行きのためにナナグッズを沢山送ってきてもらい、その中の桃色のワンピースを初日に着て、ナナお手製のビーズのネックレスをつけて、二泊三日のユニバーサルに出発しました。


自宅から博多駅まで電車に乗り、博多~大阪までは新幹線に。


病気になってから、公共機関を利用したことがないので人混みで感染しないか心配症の私でしたが、博多駅に着いたら、もうそんなことはどうでも良くなっていた。



キティーちゃんに逢えるのを楽しみにしているナナが、すごく楽しそうで楽しそうで…



担当のボランティアの方と職員の方の3人だと思っていたら、博多駅で、大勢のメイクのボランティアの人たちが、お見送りに来てくれていました。ちょっと、恥ずかしくない?と思うくらいのお見送りに、主人は困惑していた。出発までに時間があるので、お土産コーナーでナナは、早速キティーちゃんのキーホルダーをカゴに入れてご満悦。ボランティアの方が、博多駅で数枚写真を撮ってくれた。


「おのぼりさん」 のようだったけれど、この出発からかなり楽しい。あんなにメイクを頼むのを迷っていたとは思えない変わりようだったと思う。




このまま時間が止まってほしい。 腫瘍が悪さをしないでおとなしくしてくれ。





出発前の博多駅のコカコーラのベンチに座りながら、願っていた。



このとき確実に、腫瘍がジワジワと広がっていたようだったけれど、ナナは本当に元気だった。



10:29発の新幹線に乗るギリギリまで見送ってもらい席に座ってからも窓ガラス越しに写真を撮ってくれていた。帰りも、同じように新幹線の到着をホームで待ってくれるそうだ。


大阪に着いたら、大阪のボランティアの方が待ってくれているらしい。ホテルまで連れて行ってくれるとのことで、地元だから分かりますからと言ったけれど、ホテルまで送り届けることが規則で決まっているらしい。大阪では、ボランティアの方が日替わりで三日間で三人担当してくれるそうだ。



行きの新幹線の中で、さっそくプッシューと、朝からのプレモルを飲んだ。


ワゴンサービスで頼むと高いので自宅で、凍らせものを持参していた。新幹線の中で飲むビールが、一番美味しいと思う。


到着時間が、13時なので車内で大きなおにぎりをナナはお昼御飯に食べた。


ユニバーサルのパンフレットをみながら、どこに行くか何を食べるか‥はしゃぐ様子は、楽しい家族旅行にしかみえないだろう。




頭の一番大切な場所にいる奴が、憎い。




お願いだから、悪さをしないでくれ!




楽しい時間を過ごしていても、この恐怖から逃れることはできない。





大阪に着く少し前にお腹も満たされたようでナナは、眠っていた。


制限体重17キロのベビーカーに乗せて、大阪のボランティアの人と合流しホテルへ。



広いお部屋には、キティーちゃんの飾り付けがしてあり、風船も桃色のハートが可愛かった。


ここまでしてくださることに感謝でいっぱいの反面、ここまで悪い病であることにも胸が痛い。


しかし、酸素や吸引器が必要な子どもたち、メイクの計画途中で行けなくなった子どもたち…


夢を叶えられる身体状況であることに感謝しなければならない。


寝起きのナナは、わけが分かっていないようだったけれど広いお部屋を走りまわっていた。


ミニ冷蔵庫が気に入って、お菓子を中にしまっている。いつも家の中ばかりなのでホテルに泊まれることだけで満足しているようだった。来週には、キティーちゃんのホテルに泊まる予定をしている。





今、できることを最大限にやりたい。

















新幹線の中で