*星に願いを*~寝たきりっ子のキセキ~

子宮破裂の出産トラブルを乗り越えた奇跡の命と、家族で過ごす日々の軌跡☆

2012年6月生まれの次男くん。

子宮破裂による出産事故により、脳にダメージを負いました。
低酸素性虚血性脳症・嚥下障害により気管切開・経管栄養を経て→胃ろう。
生後4か月でウエスト症候群を発症しました。


たくさんの困難を乗り越えて頑張る自慢の息子です☆
まだまだ在宅初心者ですが、悩んでいる方の参考になれば幸いです。

2009年生まれの優しくて面白くて明るいアホな兄もいます♪


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5歳なのに、ずっとベビー布団で寝かせてまして・・・

 

とうとう体がはみ出してみたので、やっとベッド購入ww

(もっと早よ買えよって感じ。)

 

 

 

フランスベッドの3モーターです!

6月の誕生日プレゼントとか言って、もう4ヶ月近くかかった。

 

 

 

次男くんは、とっても嬉しいご様子♡

満面の笑みを見せてくれました~

 

 

 

誰よりもテンション高く喜んでたのが兄ちゃん・・・。

 

彼の居場所は、ほぼベッドの上です。

リクライニングで遊びまくり~♪まぁ予想どおりです。

 

 

 

狭ーいのに、夜は一緒にネンネ☆

 

兄が学校でいないときは、父と母が変わるがわるベッドにお邪魔してます笑。

 

介護ベッドのほかにも、ほんとたくさん装具が出来たので、また紹介していきます!

 

インスタばっかやってないで、ブログも書こうっと。

 

 

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前回の記事から早2ヶ月半ですか・・・。

ずっと書いてなかった( ゚Д゚)

 

6月の医療的ケア児のイベントは無事に終了!

気づいたら10月に第2回のイベントが予定されています。

 

↓スクショで失礼します。

 

IMG_2238.png

 

Facebookはこちら★

 

 

詳しくは、フェイスブックや公式サイトでチェックしてください。

すでに募集が始まっています♪

 

今現在は、都内での開催が中心ですが、来年には私の住む関西でも開催予定です!

 

今回は関東圏で参加できる方。

ぜひぜひ!!

 

当事者が集まって繋がりを作ったり、就学や就労の問題などの意見交換。

その声を取りまとめて、ウイングスのメンバーが行政に届けてくれるというもの。

 

お友達作りという感じで気軽にご参加いただければと思います♪

 

 

ブログもぼちぼち書かないと・・・忘れられてしまうなぁ。

今はインスタメインでやってるので、もしインスタしてる方いれば声かけてくださーい☆

 

ブログ見てた人をインスタで発見して、そして発見してもらって嬉しい出会いがいっぱい♪

ではこのへんで~

 

 

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いよいよ今週末に迫ってきました!

気づけば前回の投稿から1カ月も過ぎたなんて…Σ(゚д゚lll)

申し込み開始してから、本当にたくさんの方にご参加いただける事となりました♪


同じ境遇のご家族もたくさん!

悩みを打ち明けて共有していきたいです。

さらに!ウイングスカフェに参加する協力者の皆さん👇

ITコンサルタント、家族会(つばめの会)の代表者、看護師、認定NPO法人フローレンスの障害児保育部門担当者、難病患者を支援するNPO法人の代表、以下、運営メンバーで、大手企業勤務兼病児の母親を支援するNPO法人の代表者、行政書士、商社マン、保険外交員、地方議員、予防医療関係企業の方、建築関係の方、などなど


各方面で活躍されている方です!質問などあれば、何でもお答え頂けると思います。

ーーーーーーーーーーーーーーーーー

6月24日(土)東京都内にて

医療的ケア児や、その他(障害児・難病児)がんばる子どもたちと家族が集まって語り合うイベント。

 参加費は無料!


当事者の現状を知っていただき、出来る限り制度の改善に努めてくださるとのことです。

 

参加希望の方や興味のある方は、ちょっとイベントぎりぎりなので、公式ページにメッセージなどしていただけると助かります。

Wingsの公式ページ



 

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