お久しぶりです。
ブログを更新しない間に色々ありました。
まずは、肺高血圧は寛解を維持。もうこのまま治療を終えるのであれば飲み薬(アドシルカ)も減薬していき最終的には断薬出来るでしょうと循環器の先生から
腫瘍はPETを12月、先週と撮りましたが不変。自家移植から8ヶ月経ち再発なしです。ひとまずホッとしました。原発は放射線を当てましたがまだ光っています。放射線をあてたら光らなくなるのかと思っていましたがそうではないのですね。。
ここまでだと順調で臍帯血移植に進めるのではないかと思うのですが、問題が、、
spO2がやっぱりまだ下がるのに加えて
12月からじわじわ上がり続けているKL-6
元々は100台でしたが、
300→400→600→700ときて
先週の検査でついに900を越えました。
小児の900は大人で言うと倍まではいかなくともそれ程の数値だそうです。
最初は風邪のせいかなとか言われてましたがほぼ間質性肺炎かなと、、、
ただ、肺のCTを撮りましたが典型的な間質性肺炎の像ではないそうな。そういうこともあるのかな。
とりあえずここまで臍帯血移植を目標に頑張ってきましたが現実は厳しそうです。
悔しいなぁ。こんなに頑張っているのに。
もう諦めてGD2に進むか。危険を冒して臍帯血移植を選ぶか。
臍帯血はとりあえずKL-6の数値が落ち着かないと難しいですが。
もし臍帯血をして肺障害が起こってしまった場合息子は耐えれないだろうとのことです。
息子の人生が決まる難しい選択。決めきれずにいます。