今日で緊急入院から3週間が経ちました
酸素投与のみで見守る日々を過ごしています。
心エコーやCTの所見では増悪なし。
これは経過としては良好だそうです。
肺高血圧は悪くなる時は一気に悪くなるそうなので、、、
先週には心臓カテーテルでより詳しく検査してもらい、動脈に強く現れており静脈も肺高血圧になっている状態ということがわかりました。
動脈には薬の効果があることが知られているので今日から血管を拡張する薬の内服が始まります。
今後は、元々はこのあと11月下旬から臍帯血移植の予定でした。
しかし肺高血圧になってしまい、このまま治療を進めることはリスクがありすぎるため中断しています。今後どうなっていくのか、そもそも肺高血圧も難しい病気で治るかも分からないので先のことを考えるだけで怖くなります。
標準プロコトルではこの後腫瘍摘出→放射線→抗GD2と進んでいくので出来ないことはないと思います。
標準治療にするべきか、、けどそれでどれだけの治癒率を得られるのか、、息子がこんな苦しい状況になってもまだ臍帯血を諦めないのは親のエゴなのか。
主治医に今悩んでいることを伝えてみました。
主治医からは、肺高血圧が治れば臍帯血をすることは間違いではない。神経芽腫はそれだけ手強い病気だと思いますと言われました。
この返事は意外でした。多くのお医者さんがこの状況だと移植はやめた方がいいと言うと思います。標準治療じゃないしリスクが大きいので。
治すことが出来ればまた治療に戻れると分かって少し安心。
ただ肺高血圧の治療に半年くらいはかかりそうで、その間原疾患の治療を何もしないのは怖いので何かしらの治療を行いたいのですが、なんせ前例がない。
神経芽腫の大量化学療法＋移植の後に肺高血圧の合併症を起こし、その後に臍帯血移植を行ったのは日本では過去に1例のみだそう
どういう治療を進めて行くのか手探りの状況です。
その一例は名大で、陽子線を間にしたようですが名大は摘出手術を基本しない。息子が今入院してる病院では可能な限り取りにいくスタンスです。
放射線を当ててしまうと周りの細胞と癒着がおこり、摘出出来る可能性がほぼなくなる。
レチノイン酸という案も出てますが私としてはちょっと心許ないというか
肺高血圧の治療が少しずつうまくいっていると思ったらまた新しい悩みが、、本当に一筋縄では行かないなぁとつくづく思います。