1クール目の治療が始まってすぐの時に、主治医にセカンドオピニオンをしたい旨を伝えておりお話を聞きにいきたい病院も決めていました。
名大のT教授。神経芽腫を治療中の方なら知っている方も多いと思います。
そこからは担当医とタイミングを相談しながら2クール目の終わり辺りにセカンドの予約をし実際に行けたのは3クール目の終わり頃でした。
最初にkirリガンドミスマッチ臍帯血移植についてのお話をお伺いしました。
名大での治療成績は、臍帯血まで辿り着けた最初の20人では19人は寛解して5年再発なし。1人は脳に再発してしまったが放射線をあててその後寛解して元気に過ごしていますと。
その後全国から神経芽腫の患者さんが集まってきて少し成績は落ちましたがそれでも80%の方が5年寛解で治癒となっているそうです。
(けっこう前のことなので数字はうろ覚えです
)
そして、今まで神経芽腫は再発してしまうと、生存率はほぼ0でした。しかし再発患者さんにkirリガンドミスマッチ臍帯血移植を行うことで、20%程救命することが出来るようになったそうです。
この時点でもう私は臍帯血しか考えられなくなりました。
しかしT教授から
「息子さんは転移がリンパのみ、年齢も若くて(5歳で区切るようです)治療も効いている。僕の経験上ほかの神経芽腫ステ4の患者さんよりも治癒率は上がると思います。7割は行かなくても6割は超えるんじゃないかな。
もし仮に再発してしまってもその頃にはCAR-Tの治験が始まってると思うからそこに治療を取っておいてもいいと思う。」
のような事を言われました。
標準治療で治る可能性が高いということは、臍帯血したらかなりの確率で治るんじゃないですか？と私が聞くと、
そうだけど蛇足になる可能性も高いよ、と。(こんな言い方ではなかったけど)
T教授の話を聞いた旦那は標準治療でいいと感じたようでしばらく意見が割れました。
今の大学病院の教授も、セカンド先の教授も標準治療でいいと言っている。旦那のように考えるのが普通だと思います。
通常3割と言われている治癒率が一気に6割と言われたのはすごいこと。臍帯血移植にはかなりのリスクが伴います。合併症やGVHD、時には亡くなることも。
息子に無駄な治療は1つたりともしたくない。その気持ちは私も同じですがどうしても標準治療だけじゃ再発が怖い。再発してまた寛解に持ち込んで移植して、、一体何割の人が治せるんでしょうか。ほんの一握りです。そこに辿り着けなかったら？
再発時に治療を取っておくという考えは私には無理でした。
私と、旦那＆主治医や教授との意見が合わず寛解導入療法後の治療を決めるのに2ヶ月以上かかりました。