生検前の説明と、画像検査の結果を含めたICが開かれました。



今までは腹部CTしかしていなかったのでこのICで全身の転移の有無が分かるのでドキドキでした。










この辺りの話が息子は珍しいタイプで、インターネットで検索しても中々思うような情報が上がっていないので詳しく書こうと思います。












通常神経芽腫はMIBGという放射性物質を取り込む性質があるので、その物質を体内に注入してその取り込みを2日間にかけて見るMIBGシンチグラフィー検査でだいたい確定されるようですが

神経芽腫全体の10%程度はシンチに反応しない腫瘍があります。







息子はまさにその10%に入ったようでシンチの画像を見せてもらいましたが光っていませんでした。

それに伴いVMA/HVAの上昇も殆どありませんでした。







最悪なことに、このシンチに反応しない腫瘍は手強いことが多いと言われました。神経芽腫の高リスクになっただけでも絶望していたのにさらに絶望させられるなんて、、


(後々調べましたが、シンチに反応しない腫瘍でもVMA/HVAの上昇がある腫瘍は逆に他の高リスク群と比べると予後が良いと言われています。MIBG陰性腫瘍の中の3割がVMA/HVAの上昇もない様なので、おおよそ神経芽腫全体の3%程に入ってしまったようです。そんな珍しいのいらんかった、、こういう腫瘍をカテコラミン非産生腫瘍と呼びますが、カテコラミン非産生腫瘍はより未分化で悪性度の高い腫瘍だそうです。)


 








MYCN遺伝子の増幅があると一般的に予後不良と言われていますが息子は増幅もありました。















もう転移があるのでMYCNの増幅があろうとなかろうと、カテコラミン非産生腫瘍だろうと高リスク群であることには変わりないのですが何もかもが悪い方、悪い方になってしまいただただ苦しいICで涙が止まりませんでした。









泣きすぎて多分先生たちもビックリだったと思います滝汗(隣で旦那も泣いてました笑い泣き)











この日は結局全身のどこに転移があるのか分からなかったので後日追加でPET-CTも行うことに。









PETの精度が8〜9割と言われているのでシンチで検査が出来ないことにも不安がありました。





そんな感じでボコボコにされた初回ICが終了しました。