こんにちは。torimamaです。
上の子、すらっとさん(5歳.女の子)
発達障害？ただの気質？心配になるくらい変わった子ですが、実話生まれて割とすぐに救急車で搬送、手術を経験しています。
今回はその話しをしたいと思います。
生後1ヶ月で手術.入院
すらっとさんは緊急帝王切開で生まれました。
大きな？問題があったわけではありません。
私が痛みが苦手で息を止めてしまっていたせいか、お腹の赤ちゃんの心拍が下がってしまい、なのに子宮口は開いておらず、内診グリグリで破水してしまっていた状況でした
死んじゃったらどうしようと思いましたが、無事生まれてくることができました
しかし、生後1ヶ月半頃...
いつもと違い機嫌悪い時間が長い日がありました。夏だったので暑いのかなーと思っていましたが、次の日1日中泣いて、何をしても泣き止まず、お昼寝もほとんどせず、いつもと明らかに何かおかしいと感じました。主人は仕事優先で次の日に仕事を午後からにしてもらい病院に連れていくことに。夜も泣いてほぼ寝れない状況でした
次の日ようやく病院へ。かかりつけのクリニック→医療センター→総合病院→救急車で医科大学病院へという流れで、結局原因がわかり手術などの説明を受けたのは夜でした。そのまま緊急手術、入院へ...
原因は化膿性股関節炎
友人や両親も知らない、0〜3歳の病気の本にも載ってない病気でした。股関節内に細菌が入り込み化膿する病気です。生後1ヶ月での発症はとても稀なんだそうです。
すらっとさんの場合、普段人の皮膚にいて害はなさない黄色ブドウ球菌が、傷などなんらかの原因で血液内に入ったのが原因でした。
(血液内？...それ...私が原因だ...!?)
生後1ヶ月のすらっとさんの顔は乳児湿疹だらけ。そして顔を自分で引っ掻いてしまうくせ？がありした。ミトンをつけさせても大きすぎて脱げてしまい、顔に傷ができることがありました。もちろん傷は避けているつもりでしたし、手洗いしてから湿疹の薬を私はぬっていました。
医師はそれが原因とは言い切れないと言ってましたが、(そうでないとどうやって血液内に皮膚にいる細菌が入るの...私のせいだ)とずっと考えていました。
生後間もない小さな身体に麻酔するのも不安で、もし死んでしまったら...ととても怖かったです。
手術後麻酔きいたままのすらっとさんは、手術前の検査等で泣き叫び過ぎて目の周りが紫に...そして引っ掻きの傷が増えていました。
何もしてやれない自分と、かかる必要もない病気に生まれてすぐさせてしまったことがとても申し訳なく、採血で血だらけになったシーツや、小さな身体に繋がれたたくさんの管、長時間聞こえる痛くて泣き叫ぶ声。
「ごめんね...ごめんね...」
私は泣きながら謝ることしかできませんでした。
もう少し遅かったら歩けなかったかもしれないと言われましたが、幸いそれは回避できました。しかし、化膿したせいで股関節が亜脱臼していると言われたんです。
股関節脱臼の治療へ
1ヶ月半ほど私が付き添って入院し、股関節炎の方は完治。その後生後5ヶ月からリーメンビューゲルを装着しました。
リーメンビューゲルは脚を開いた状態にキープして、脱臼の治療をする装着器具です。
1万5千円くらいしたかな？
病院でサイズ測って装着し、そのまま帰宅。暫く装着したままでお風呂やシャワーも入らず、足のとこは蒸れて臭くなったりしました
笑
その後、お風呂の時だけ外す→寝る時だけつけるという感じで装着している時間を短くして行く感じでした。(もちろん定期的に通院し、医師の指示を聞いて)
リーメンの装着は生後5ヶ月〜9ヶ月まででした。
しかし少し改善された程度ですらっとさんの場合は完治しませんでした。
歩けるようになった？歩ける？走れる？
リーメンビューゲルを生後5ヶ月からつけていたせいか、寝返りやお座り、はいはいなどは少し遅かったです。ですが、9ヶ月でリーメンを完全に外してから自由に動けるようになったせいか、10ヶ月でハイハイ、11ヶ月には伝い歩きするようになりました。
現在は5歳、春には6歳になります。
股関節は完全脱臼状態。
幼稚園でも家でも他の子と同じように走って、
ジャンプして、歩き方も特に大きくおかしなところはないと思います。
整形外科の先生の話しでは、違和感はあるかもしれませんがほぼ生まれつきのようなものなので本人は感じないと思うよとの事。しかし、大きくなると痛みも出てくる為、骨が成長しきる前に手術が必要で、小学校入学前にはと言われています。
「なにかおかしい」と感じたら
幼い子供は自分の体の異変を正確に伝えることができません。それが言葉を全く使えない0歳児なら尚更です。大切なのは普段の様子をよく観察し、「なにかおかしい...」と思ったらすぐ病院です。パパよりも普段長時間一緒にいるママの勘がとても大切なんだと感じました
夫は、大した事ないと考えていたのか、仕事が大事な時期だったのか、娘よりも仕事優先したい気持ちが強く、病院行くの？今？午前中診察してもらえないなら、もう明日でいいんじゃない？とちう感じでした
私は「いつもと違う、何かおかしいのは確かだから、原因をできるだけ早く知りたい！」と押し通しました。そして、いつもバタバタしてる足を動かさないというのも感じていました。もし、夫に従っていたら娘は歩けなかったかもしれません。
ママの勘、「なにかおかしい」はとても大切だと感じました。
因みに、夫は仕事優先してしまったことをとても後悔していました。救急車で大学病院に移動して手術と聞いて、死ぬかもしれないと怖かったそうです。
でも就学前に手術は絶対無理だ.,.
遅かれ早かれ手術は必要なのですが、今のすらっとさんに手術は精神面が何より心配です。
確実に癇癪起こすと思います。ちょびっとの痛みでさえ、喘息の薬のテープを剥がす時でさえ、痛くなくても毎回泣き叫び暴れて大変です。おまけに慣れてない病院に2ヶ月は入院が必要。確実にKHAOSです。(その辺含めて次の健診で相談しよ)
感情コントロールが苦手なすらっとさんの話しはまた改めてにしようと思います。
リーメンビューゲル装着予定の方へ
⚫︎装具の擦れ
⚫︎リーメン装着したままの着替え
⚫︎リーメン装着したままのオムツ替え
もしお困りでしたら
「リーメンビューゲルは外さないで」
これめっちゃ困った
「外さずにどやってオムツかえる？
どやって着替える？」
担当の医師の方もお子さんいらっしゃらない
ようですし、経験もあまりないのか、
質問しても明確な答えは返ってこない
そしてネットで検索しても
情報はほぼ出て来ない
そこで私達は考えた...
装具擦れ問題
しかし、前開きで襟付きの服は見つからず、そこで襟付きの服から襟を取って付け替えることに。足はレッグウォーマーをかかとがでるように切ったものを履かせて、装具が触れないようにした。(下の写真参照↓↓)
オムツ替えと着替え問題
問題は冬。脚が出た状態だし足の付け根から寒い空気も入る。
そこで前開きで太ももも隠れるタイプのものを切って、パンツのようにした。パンツのようだけど、前開きボタンつきなので、リーメン着けてても脱がせられるように。
(下の写真参照↓↓)
着替えの際は、一段リーメンの肩のベルトを緩め隙間から服を抜き取って、隙間から服を入れて着せて、すぐ肩緩めたベルトを元に戻していました。(外してはいけない期間のみです。お風呂など一時的にに許可でたら、全部外して着替えが済んだらて早く元に戻します。)
少しでも役立てたらなと思います
