友人や市議会議員の方や保健師さんらに協力していただいて、
第1回 難病ALSを語る会を開催しました。
市内、市外の患者さんや家族6組や神経内科の先生やケアマネさんなど50人くらい参加していただいて、熱く語り合う事が出来ました。
ALS患者は人工呼吸器をつけるかつけないかという究極の選択をしなければならないし、吸引出来る事業所はないしヘルパーもいないなど、不安だらけ問題だらけの現状だけど、それでも頑張りましょうと励まし合えました。
参加人数が増えすぎた為、お断りしてしまった方もいたので、申し訳なかったです。
第1回だけで終わらずにテーマを変えながら2回目3回目と開催していきたいと思ってるので、皆さんまた協力をお願いしますー
