昨日はドイツ在住のクラウゼさんが我が家へ訪問に来られました。

帰国されてから日本各地のALS患者さん宅を訪問されてて、

交通手段も少ないし、お出会いする時間も短いのに、

丹波まで来て頂きました。


長崎県の離島で在宅生活されてるお父様のお話や、

ドイツのALS患者さんの厳しい現状のお話などして、

あっという間の2時間でした。


離島で自分専属のヘルパーという制度を利用出来るなら、

全国どこでもこの制度で在宅生活を

送れるのではないかと思いました。