12/25が過ぎました…
夫に今日は何の日か知ってる？と聞くと
えー、わかんないというので
若干不機嫌になりつつ
今日入院したんだよ❗️というと
もうあいつ←息子です。も20年やってんだな
としみじみいってました
うーん、いいえて妙ですね
そうです、20年たちました
結局インフルエンザ脳症の後遺症
というのが正式なんですが
これをぜーんぶまとめると
高次機能障がいになるみたいですね
後遺症
高次機能障がい
高次機能障がい後遺症にはいろいろあって
交通事故、脳卒中やクモ膜下出血などの
脳障がい、病気が主です。
いずれもそれまでは何の問題もなく生活
していたのにある日突然障がいを負うことに
なるというのは共通しています
頼るのは病院の先生たちだけ
という戦い
のなか
のなか主治医から患者の会をつくりませんか
と提案をされました
わたしもまだPCが普及したばかりで
検索なんてすぐにできなかったし
入院で知り合ったママたちは同じ病気では
ないので入院の話やドクターの話はできても
病気の話を相談できずに行き詰まりを感じて
いたので、引き受けました
高次機能障がいの息子さんをもつお父さん
もうひとりも息子さんをもつシングルのママ
このふたりとわたしで立ち上げます
まず会則をつくり
会報をつくり
会を開催するために準備します
主治医が協力してくれていたので
病院の会議室を貸してくれて
まずは1回目、10数名集まりました
これは主治医が入院中のひとに声をかけたり
通院中のひとに聞いてくれたりしたおかげ。
みんな涙なみだで自分のこどもの話
話すことですこし救われますね
みんな中途障がいなのでわかってくれる！
安心感があります
あとは先輩ママの
こうしてるとかこのほうがいいとか
具体的なアドバイス
そして一番よかったのは
その会にドクターやPTやOT、心理の先生が
時々でてくれて話をしてくれたこと
訓練のところでは聞きにくいことや
ほかのお子さんの質問の答えを聞いて
わかることもあります
心強い味方ができた❗️
みなさん、思ってくれたんじゃないかな
この会のリーダーは
高次機能障がいのおとなの会にも属していて
立ち上げた会はこどものための親の会だった
ため、卒業するとそちらにうつることも
できました。が、
高次機能障がいって
わりと記憶障がいとか、言語障がい
身体に不自由があるけれど
知能的にはあまり問題がないことが
多いんですよね…
事故や脳障害っておとなになってからだと
一部がやられることが多くて
普通には生活するのは難しくてもうちのように
全面的にだめっ
なこどもは
なこどもはやっぱり数少ないんです
リーダーのお子さんはもともと自閉症
だったところ
車にひかれて身体が不自由になってしまった
というとてもお気の毒な息子さんで…
でもことば不自由でもよくわかってる
お子さんでした
こどもが中学になったころから
わたしは学校のPTAが忙しくなって
会をやめました。
おとなの会には入っていません
やっぱり、ちょっと違うんです
同じ中途障がいでも
近いひとがいればいいのですが
記憶障がいや言語障がい、麻痺
このリハとうちの殿のリハとは
全く違うし、最初の土俵も違います
それをひとくくりで
高次機能障がいっていうのは
とても疑問が残るところで
もやもやする部分でもあります