進行性難病筋ジストロフィーと闘い歌う 小澤綾子のブログ

進行性難病筋ジストロフィーと闘い歌う 小澤綾子のブログ

限られた命、限られた時間。
だから私は人の何倍も今を生きなくてはいけない。
小学生の時から難病筋ジストロフィーと共に生き、
現在は筋ジスと闘いながら歌う活動を通し、障がいや病気に偏見の無い世の中を目指しています。著書好評発売中 https://goo.gl/phELsf


2019年3月10日 初オリジナル曲CD化コンサート大成功‼️

聴いてほしい、今しか歌えない歌を。


小澤綾子が自分で初めて作詞し、自分の人生を一曲に込めた「希望の虹」CD化し、記念コンサートを開催しました。

前回の夢コンサートから約3年半。今しか歌えない歌を聴いてください。


CD購入はこちらから   協力:ドレスルームアミ

  



初の出版本「10年前の君へー筋ジストロフィーと生きるー」がAmazonカテゴリーランキング1位を獲得しました!好評発売中です!


この本は病気がわかって一番辛かったときの自分に向けて書いた言葉です。



あの時自分がそうして欲しかったように、そっとそばで支えてくれる、そんな本です。たくさんの方の力になれたら嬉しいです。売り上げの1冊につき50円が筋ジストロフィー協会へ寄付されます。


こちらから詳細



ドリームプランプレゼンテーション世界大会、感動大賞受賞!!
障害や違いがあっても全ての人が役割を持つ社会 チャレンジドワールド!のテーマでプレゼンし、感動大賞を受賞しました!プレゼンの様子はこちら です。














































車椅子に乗ろうと決めた日から自分の人生第二章が始まった気がする。

 

大げさだけどそう思う。

 

見える景色は違うし、思考も変わってきた。

 

でも私は私。何も変わらない。

 

そんな車椅子に乗ることになった時のことをまとめてみました。

 

必要な方へ届く情報となりますように!

 

https://note.com/ayakozawa/n/n9287287e6615

 

【問題は解決するものではなくて感動に変えていくもの】

友人からの心のこもった手紙に書いてあったその言葉にハッとする😊福島正伸さんの言葉。

台風の被害にあったり、障害難病があったり、日々起こる数々の事だったり。

私の人生は問題や大変な事もちょっとだけ人より多い気がするけど、それは沢山感動を作れるチャンスの山なのかもしれない。

館山のキレイな夕陽を見ながらそう思った。
これからも人生楽しむぞ〜!

館山、17時になったら地域の放送でForever LOVEが流れて感動😆






車椅子・進行性難病同士の2人のトークショー第2回目をやります😊新聞記事にも取り上げられた前回のテーマは命の選択。今回は一体何を語るのか?
 
今回はなかなか聞けないお金について触れたいと思います。
2人とも歌と講演活動をしながら企業につとめる私と、生活保護保護をもらっているだっこちゃん。なかなか語らなかったお金の事、ホンネを語ります😆
 
こちらから14時になったら開始します♪
 
投げ銭も歓迎!!
 
どうぞ楽しみにしていてください😊
 
綾子とだっこのささやきトークショー
 
前回5月 お送りいたしましたら
大大好評でしたので、
シリーズ化することになりました❤
 
綾子とだっこがしゃべったりしゃべったりしゃべったり
たまにうたったり回によってゲストをお招きしたりします。
 
6月27日土曜日14:00-15:00
オンラインおうち配信、投げ銭歓迎でお届けします。
 
気になる今回のテーマは「障害者とお金」なかなか人には聞きにくいお金についてぶっちゃけトークをお送りします。
話題のニュース・多目的トイレについても語り、引き続き「コロナ禍におけるいのち」についても語ります。
 
 
綾子とだっこに聞いてみたいこと、
「こんな内容をぜひしゃべってほしい!」という
身近な小ネタ、
気になるニュースなど、
リクエストも絶賛募集中です。
 
 
投げ銭はこちらから
三井住友銀行 木更津支店 074  (普通) 4328970 オザワ アヤコ
 
PayPay
https://qr.paypay.ne.jp/r2l6mzTkN5gXAyfr
 
BASE
https://daccofc.theshop.jp/items/30861499
 
★小澤綾子プロフィール★
千葉県君津市生まれ。海や自然が大好きな子として育つ。
小学校の頃からだんだん走るのが遅くなり歩き方がおかしくなり、周りと違っていく自分に気づく。
病院くを転々とするも原因はわからなかったが、20歳のときに診断がつく。
進行性の難病筋ジストロフィーだった。
10年後には車椅子、その先は寝たきりと医師から告げられ、人生のどん底に落ちる。
しかし、死ぬのは怖く、生きるしかない。
元気でいられる時間が限られているなら、今を全力で楽しく生きていこうと決めた。
「筋ジスと闘い歌う」と掲げ、現在はイベント、学校、病院、老人ホームなどで講演ライブを行い、病気・障害の認知活動を行っている。活動はテレビや新聞などメディアでも多く取り上げられている。
普段は外資系IT企業で働き、結婚し主婦としての顔も持つ。
東京コレクションのモデルや、ドリームプランプレゼンテーション世界大会感動大賞など活躍の幅を広げている。
車椅子チャレンジユニットビヨンドガールズリーダー
初の著書「10年前の君へ  筋ジストロフィーと生きる(百年書房)」Amazonカテゴリーランキング1位 
 
◆HP:   http://challenged-ayako.com/
◆Blog:  http://challenged-ayako.com/blog/
◆著者「10年前の君へ 筋ジストロフィーと生きる」
https://goo.gl/phELsf
◆車椅子チャレンジユニットBEYOND GIRLS
https://beyond-girls.tokyo/
 
★朝霧 裕プロフィール★
1979年埼玉県生まれ。愛称は「ダッコ」。
筋肉の難病ウェルドニッヒ・ホフマン症のため,車いすの生活.24時間の介助サポートを得て、さいたま市にひとり暮らし。シンガーソングライターとして、コンサートやライブ活動、学校講演を行うかたわら、エッセーを執筆。「障害の有無、世代を問わず、誰もが輝ける社会」を夢として、書き、語り、歌う。
著書 「バリアフリーのその先へ!-車いすの3.11-」(岩波書店)他多数
CD「空の音」「ファイン」他 現在、デジタル音源にて
ベストアルバム「ドレミファソラシド」発売中!
◆ベストアルバム全曲試聴リンクページ 
https://www.tunecore.co.jp/artist/Yuh-Asagiri
◆公式HP http://www.dacco.info
◆Facebook 朝霧 裕 
◆Twitter@dacco
 

 
お礼とご報告です。

昨年9月の台風で半壊してしまった実家をどうするか、心病むほど家族で悩みましたが、修理して住むことにしました😊
色々とご心配してくださった皆さんありがとうございます😂

別の場所に住む、建て直すなど選択肢はあったのですが、高齢な両親と祖母が住む実家は、建て直しを見積もってもらったところ、複雑な地形事情からどの業者からも少なくとも2千万円といわれ、かけていた農協共済保険も国からの補助金では4分の一も賄えない状況で今後住む若手もいないので断念。
また実家を拠点に米作りなど農業をしてるので、毎日の作業があり、別の場所に住むのも難しい(近所は田舎すぎて家族で住む賃貸がほぼ無い)状況でこの判断に至りました。
市長や議員さんや友人、色々な方に相談に行き考えました。

出口が見つからず色々考えて心病んでしまった時もありました。母はげっそり痩せました。

直すと決めてからも、千葉県はまだ台風で修理が追いつかない建物ばかり。業者の予約はどこも半年先までいっぱい。

なので一部はセルフビルドで直すことに!
セルフビルドで自宅をリフォームした石田 卓朗君に教わりながら父と母、奮闘!もの凄く運良く、やや遠くの修理業者も来てくれることに。タクロー君ありがとう!!
家を直すのを手伝ってくれるボランティアの方、募集です😂

家族にもだんだん笑顔が戻ってきていて、まずは一安心です。

私の生まれ育った実家。築80年。古いけどこれからも自然の猛威の恐怖はありますがなんとか持ちこたえていってほしいです。

千葉県にはまだまだ台風の被害から立ち直れてない場所が多くあります。ブルーシートを張った家のブルーシートは剥がれつつあり、来てくれる業者もない。頼るところがない。

被害の酷かった館山は、ブルーシートの貼り直しなどの作業に勝又 三成さんのボランティア団体が再度作業をはじめています。私も相談したらすぐにブルーシート貼り直しに館山から行くよ!と連絡があり、本当に親身になってくれて嬉しかったです!被害直後じゃなくても困ってる人は沢山いる。その事をみんなにも知って欲しいです。

早く状況が改善されて、一刻も早くみんなが安心して住める千葉に戻りますように。

写真は庭で焼肉😆美味しかった〜












トイレのTOTOさんと日経デザインラボさんに取材いただいたそれぞれの立場からの意見です😆

車いすになってから一番困ったのはトイレの事。ここしか使えないから、使えない事が多いのは生きる上で大問題。

介助のため旦那さんが一緒する事もあるけど人目が気になったりもする。

ぜひ色々なユーザーからの声、知ってください😊

https://jp.toto.com/ud/style/plus/55.htm





余談ですが3人ともシンガーで、トイレの話で盛り上がりすぎて、トイレグループで歌ってみようと話してました笑。デビュー曲名、何がいいかなー笑