進行性難病筋ジストロフィーと闘い歌う 小澤綾子のブログ

進行性難病筋ジストロフィーと闘い歌う 小澤綾子のブログ

限られた命、限られた時間。
だから私は人の何倍も今を生きなくてはいけない。
小学生の時から難病筋ジストロフィーと共に生き、
現在は筋ジスと闘いながら歌う活動を通し、障がいや病気に偏見の無い世の中を目指しています。著書好評発売中 https://goo.gl/phELsf


2019年3月10日 初オリジナル曲CD化コンサート大成功‼️

聴いてほしい、今しか歌えない歌を。


小澤綾子が自分で初めて作詞し、自分の人生を一曲に込めた「希望の虹」CD化し、記念コンサートを開催しました。

前回の夢コンサートから約3年半。今しか歌えない歌を聴いてください。


CD購入はこちらから   協力:ドレスルームアミ

  



初の出版本「10年前の君へー筋ジストロフィーと生きるー」がAmazonカテゴリーランキング1位を獲得しました!好評発売中です!


この本は病気がわかって一番辛かったときの自分に向けて書いた言葉です。



あの時自分がそうして欲しかったように、そっとそばで支えてくれる、そんな本です。たくさんの方の力になれたら嬉しいです。売り上げの1冊につき50円が筋ジストロフィー協会へ寄付されます。


こちらから詳細



ドリームプランプレゼンテーション世界大会、感動大賞受賞!!
障害や違いがあっても全ての人が役割を持つ社会 チャレンジドワールド!のテーマでプレゼンし、感動大賞を受賞しました!プレゼンの様子はこちら です。















































朝日新聞でレポーターになりました😆💞
パラリンピックに向けて、朝日新聞デジタルでレポーターをやらせていただける事に😊



コロナでオリパラは延期😭ですが、多くの人に、パラリンピックを支える日本の技術を知ってもらいたいとのことで先程記事がリリースされました😆

今回は超高速で走る車椅子レーサーという乗り物に初めて乗ってみました❤️

私は筋肉がなくなる筋ジストロフィーという病気だけど、この乗り物、力が無くても物すごく早く走れる👀

病気になって初めて、自分の力で風を切って走るのがものすごく快感でした!
このレーサーに乗るパラリンピック選手をぜひこの目で見たいですね!

これを一つ一つ丁寧に手作りしている八千代工業さんの工場をレポート。世界一を作る日本の技術と職人さんの心が最高にカッコイイ。

コロナを乗り越え、オリパラが日本開催されるよう祈りながらのシェアをします。

ぜひ、こんな時ですがご覧ください、そしてシェア下さい😆

https://www.asahi.com/sp/video/articles/ASN5R5SRTN5NUEHF004.html

https://news.yahoo.co.jp/articles/7cf6b15732dcd5524b73017d547e6c9aabe70e4b

実は数ヶ月前に撮影したこの日、道が大渋滞で私と涼子ちゃんで一緒の収録ができたのはわずか10分くらい💦
編集のチカラでなんとか2人が同じ空間で撮影されてるように見えてよかった!Momokoちゃん、車で送迎してくれたハートオブゴールドさん、ありがとうございました❤️





今後の予定
24(日)14時から NPO法人 心魂プロジェクトFacebookページにて小澤綾子コンサート

劇団四季・宝塚のメンバーが中心に難病の子供達にパフォーマンスを届ける団体です😊
https://www.facebook.com/groups/240420586977027/?ref=share

20時から
パーセントの可能性にかける!脳性麻痺の社長加藤啓太さんのYouTube出演
https://youtu.be/oAzBHuXG1zI





みなさんこんにちは!日本のコロナの状況、まだ油断はできませんが改善してきているようで少し安心ですね。

 

今日はこのコロナをきっかけに”障がい当事者の就労がどう変わるか?”(特に私のような車椅子に乗った肢体不自由者の就労)を少し真面目に語ってみようと思います。

 

 

 

今週、仕事でオンライン研修を実施した後、

 

「小澤さんの機敏なサポート素晴らしかったです!」

 

と会議の中でリーダーからお言葉をいただきました。

 

 

通常の仕事で研修やイベントを主催することも多いのですが、

 

通常時は、車椅子に乗った私は動きたくても物理的に動けず、機敏という言葉とはかけ離れたところにいるので、

 

全てがオンラインになり頂いたこの言葉は新鮮でした。


私のような車椅子で体の動きに制限がある場合に限って言うと、コロナ状況下、制約条件がほぼ健常の人と同じ。

 

私の働いている会社は日本IBMというところで、就労環境やカルチャーが整っているので不自由を感じる事は少ない方ではありますが、今だからこそ本当の同じ舞台に立てたような気がしました。


このリモートでの働き方が世界のスタンダードになれば、

 

障害を持った方も今まで以上に就労でき、健常の方と肩を並べて活躍できる人も増えるのではないでしょうか。

 


通勤や移動が大変だから、

 

体力がないから、

 

会社には車椅子用のスペースや障がい者用トイレがないから、

 

という理由で就労を諦めたり制限されていた世界から解放され、

 

場所も問わず働けるから、


例えば病院から働く人も増えるかもしれない。(私と同じ筋ジスロトフィーの患者は特に治療がなくても病院で療養しています)

 


施設から働く人も増えるかもしれない。

 


寝たきりでもPC操作ができれば働けるかもしれない。(私のような進行性の難病には特に朗報です)


車椅子に乗っている・動けないというDisabilityはPCごしのリモートワーク下では目立たない特徴となり、

 


障がい者健常者の垣根が低くなり、画面ごしではそのボーダーがなくなったようにさえ感じられます。

 



そして何よりも、

 

動けないと仕事は無理だろう、

 

会社にこないと仕事は無理だろう、

 

と考えていた人たちの心を大きく広げるきっかけにもなったのではないでしょうか。

 


このマインドチェンジこそがが障害者を大きく働きやすくする方向に大きく推し進めるのではと思います。



少し私の状態の障がいに合わせて極論に走ってしまいました。

聴覚障がいの方の情報保証など、広く見れば障害者就労にはまだまだ多くの壁はありますが、

 

(加えて経済の回復ということもありますが)コロナショックを機に障がい者が働くという意味では個人的には多くの可能性の扉が開けたのではと感じています。

 

世界中の人が国を超えて、障がいや違いを超えて、いい意味でボーダレスに繋がり、障害者の就労についても、どんな障がいの方も働くという選択肢が増えると良いなと思います。




 

 

先週に続き、今週末も話して歌います♫車椅子同士、難病同士の朝霧 裕さんと歌って語る、ささやきトークショー😆

5月17日(日)14時から、車椅子の歌姫朝霧裕ちゃんことだっこちゃんと歌って語ります♫
コロナ禍に障害難病の私達は何を思うのか?こんな時だから出来ることは何なのか?ホンネと本質に迫り、歌います💞

良かったら聞いてコメントをしていただき一緒に過ごしましょう♫

どなたも参加可能!無料でーす!Facebookで配信予定ですがYouTubeからも出来たらやります!

https://facebook.com/events/s/%E7%B6%BE%E5%AD%90%E3%81%A8%E3%81%9F%E3%81%A3%E3%81%93%E3%81%AE%E3%81%95%E3%81%95%E3%82%84%E3%81%8D%E3%83%88%E3%83%BC%E3%82%AF%E3%82%B7%E3%83%A7%E3%83%BC/2614632645441969/?ti=icl

5月の予定
5/17(日)14時から車椅子の歌姫だっこちゃん朝霧 裕ちゃんとコラボおしゃべりコンサート😊Facebookで配信してみます😆

5/24(日)14時から NPO法人 心魂プロジェクトFacebookページにて小澤綾子コンサート

劇団四季・宝塚のメンバーが中心に難病の子供達にパフォーマンスを届ける団体です😊
https://www.facebook.com/groups/240420586977027/?ref=share

20時から
パーセントの可能性にかける!脳性麻痺の社長加藤啓太さんのYouTube出演
https://youtu.be/oAzBHuXG1zI

5/30(土)障害・病気当事者と家族のためのおうち勉強会講師
友人の修ちゃんが立ち上げた新サービス。当事者同士の新たなつながりのできる勉強会です😊
https://peraichi.com/landing_pages/view/uchiben
本日ラジオ出演😊ちょっとずつ活動再開😊


コロナで全く歌わなかった、歌おうと思えなかった2ヶ月間。


こころのコップが空っぽで何も伝えたいと思えずじっとしていた。

そんな中、大切な亡き友人のためにまた歌おうと思って開催した初のオンラインコンサート。

沢山の方からメッセージをいただけて嬉しかったです😭

少しずつだけど家で歌ったり活動してまいります♫

こんな時だから誰かの役に立てることがきっとある。
良かったら見て、聞いてくださいね😆

今月の予定♫

5/12(火)ビヨンドガールズコラボメンバーの癒シンガー ケイコのラジオに出演😊
【コマラジ】
(番組名)癒シンガーがお届けする癒しの時間
18:00〜19:00
携帯アプリリッスンラジオ にてご視聴出来ます♪

5/17(日)14時から車椅子の歌姫だっこちゃん朝霧 裕ちゃんとコラボおしゃべりコンサート😊Facebookで配信してみます😆

5/24(日)14時から NPO法人 心魂プロジェクトFacebookページにて小澤綾子コンサート

劇団四季・宝塚のメンバーが中心に難病の子供達にパフォーマンスを届ける団体です😊
https://www.facebook.com/groups/240420586977027/?ref=share

5/30(土)障害・病気当事者と家族のためのおうち勉強会講師
友人の修ちゃんが立ち上げた新サービス。当事者同士の新たなつながりのできる勉強会です😊
https://peraichi.com/landing_pages/view/uchiben

初のオンラインコンサートはYouTubeで見られますのでよかったらご覧下さい💞
https://www.youtube.com/watch?v=LWK7g6taZ88

さあ今日も在宅勤務がんばるどー




YouTubeの配信コンサートはじめてでしたがなんとかできました!!
反省点もいっぱいだけどみんなと繋がれて幸せでした💞

自分の人生の一曲・希望の虹。
流した涙はいつか虹になる🌈

コロナで先は見えなくても未来にはきっと虹がかかるから大丈夫。

そんな希望を込めて歌いました。

大切なお友達栄子ちゃんにも届いているといいな。

いつも応援くださる方、久しぶりの友達、仲間のみんな、義父母など色々な方に見て頂き感謝です❣️
手話通訳をしてくれたケーマトーマ、ゲストの安達充さん、音源を用意してくれた奥野さん、配信について相談に乗ってくれた澤登 和夫さわとん、矢澤 修ちゃんありがとう😭

終わって安酒でひとり反省会中です。

見逃した方はYouTubeから見れると思うので見てくださいねー😊

https://m.youtube.com/channel/UCGiKbLSPQcGo8dB-4aCzWiA

ありがとうございました😊😊

CDや著書もどうぞお手にとって下さい😊😊
詳しくはホームページより💞