本日今年2回目の受診でした。
血球の数値は少し巻き戻されてしまいました
今回値(前回値1/10)(前々回値12/27)
白血球 2.90 (3.36)(2.67)
赤血球 1.86 (1.90)(1.89)
ヘモグロビン 7.3 (7.5)(7.2)
血小板 25000 (29000)(22000)
クレアチニン 1.07 (1.10)(0.95)
主治医にはもう少し上がってるかと思ったからちょっと残念だったけど、大きく下がってはないから踏み止まってると判断したいと。
クレアチニンも高いけれど、許容範囲と。
ただ、この時に主治医からの問いかけで
「褐色尿とか、出てないね」と言われ、
『ん？まさか…！？』と思った時に、
電子カルテの中に“PNH”という文字が見えて、私が
「PNH…？」と呟いたら、
「そう、ヘモグロビン尿症疑いがあるから」と言われました。
いつ検査したのか分かりませんが、PNH型血球があり陽性との事。
しかし、割合はまだ1%台でこれが10%を越えると発症したとなる？……
ただ、間接ビリルビンとLDHは高値を示し、
間接ビリルビン 1.6(1.4)(1.8)上限値0.8
LDH 360(340)(325)上限値222
LDHが500を越えると治療開始？………
突然の事だったのであまりはっきり覚えてないし、主治医の話しも完全には理解出来ませんでしたが、帰宅して慌てて難病情報センターのサイトや他のサイトを読んで勉強しました。
がまだイマイチ完全な理解には至ってません
会計を待ってる間、悲しい訳ではないけど、何だか自分の体が情けなくて、周りに人が居るのに涙がじわ～っと滲んできて困りました
薬局で薬をもらって車に乗り込むまでは、気分も落ちたからもう真っ直ぐ帰ろう、と思っていましたが、、、
いや、このまま帰ってもモヤモヤしたままだから、インフルエンザも気にはなるけど気分転換にウィンドウショッピングでもしよう
と駅ビルに行って美味しいもの買って帰りました
と駅ビルに行って美味しいもの買って帰りました(九州の地方なので駅ビルといえど平日なら半径2m以内に人が接近することは無い程ゆったりしてるので、まぁ、大丈夫でしょう
)
)当面は、いよいよ治療が必要となるまでは勉強と心の準備だけはしつつも、色々考え込むことはしないで過ごそう
と思うことにしました
と言われました。