RDDは、2008年にスウェーデンで始まった活動
Varje år den sista dagen i februari
#RDD Världsdagen för refraktära sjukdomar.
Sällsynta sjukdomar och ultra! Sällsynta sjukdomar är
är ofta allvarliga, kroniska och progressiva
och har en hög dödlighet.
Patienter med allvarliga och livshotande sällsynta sjukdomar.
kan till och med dö.
ofta lever i ett tillstånd av hopplöshet
De lever ofta sina liv i hopplöshet.
Först och främst vill vi att du ska veta att patienterna kämpar för att överleva.
Vi ber er att stödja dem med ert varma hjärta och att finnas där för dem.
Föreningen Universal Help Card
Till patienter med svårbehandlade sjukdomar
Internt hjälpkort med symbol för funktionshinder som skickas per post till patienter med svårläkta sjukdomar.
Som ett medicinskt informationskort i händelse av en nödsituation hjälper det till att rädda liv.
Besök vår webbplats genom att söka på "Help Card Association".
Besök vår webbplats.
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スエーデン語
日本語
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毎年2月末日
#RDD 難病の世界デー」を開催しています。
希少疾患と超！希少疾患は
重症、慢性、進行性であることが多く
で、死亡率も高い。
重篤で生命を脅かすような希少疾病の患者さん
死亡することもあります。
絶望的な状態で生活することが多い
彼らはしばしば絶望的な状態で人生を送っています。
私たちは、何よりもまず、患者さんが必死に生きていることを知っていただきたいと思います。
温かい心で患者さんを支え、寄り添ってあげてください。
ユニバーサルヘルプカード協会
難病の患者さんへ
難病の患者さんに郵送される障害者マーク付きのヘルプカード
緊急時の医療情報カードとして、人命救助に役立っています。
ヘルプカード協会」で検索してホームページをご覧ください。
希少・難治性疾患の現状を、当事者だけでなく様々な関係者とともに発信し、希少・難治性疾患の患者・家族の生活の質（QOL） の向上を目指すイベントが、「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day、通称RDD）」です。
RDDのはじまりと、これまでの活動
RDDは、2008年にスウェーデンで始まった活動です。
4年に1度やってくる「うるう年」のレアと、希少・難治性疾患のレアをかけ合わせ、うるう年かどうかに関わらず毎年2月末日をRDDと定義しています。
2022年2月のRDDでは、世界106カ国で600以上のイベントが開催されました。