原因は分からず・・・ | 骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

 

 

 先日、追加で実施した自己免疫系の検査結果は異常はなく(☚この結果が異常であれば再生不良性貧血として判断し次の治療を考えたそうです)原因が良く分からないはてなマークそうです。

 

 貧血が進んでいる現在の状態は尋常ではないので、症状だけで推測すると、やはり骨髄異形成症候群の可能性が高い・・・けれど断定はできないといった歯切れの悪い説明でした。

 

 貧血も前回から更に進んでいることと(ヘモグロビン7.2,RBCは1.8)、動悸や疲労感が強いので輸血を強く勧められましたが、輸血によるデメリット(ごく稀に感染症やアレルギー反応等あり)や、「連休に入り自宅療養が出来るしもう少し辛抱できそう」という、という私の我儘を主治医に聞き入れてもらい、次のような方針で進めることになりました

  1. 現在服用しているプリモボランを投与上限値まで増量して服用する。副作用に耐えられなければ即中止。又は服薬によっても骨髄が反応せず貧血が改善しなければ次回は必ず輸血をする
  2. 現在服用している薬の増量で効果がなければ、ネオーラルを投与して数週間様子を見る
  3. ネオーラルで効果がなければ、抗がん剤を投与する
  4. 薬の反応と貧血状態を確認する必要があるので、次回は1週間以内に受診すること
 以上となりました。
 
 主治医も天を仰ぎネガティブ仰ぎ汗うさぎ説明しておられましたが、なかなか難しいもんですね。。。。
 
 輸血について助言いただいた皆様 ありがとうございました。
 もう少し様子を見てみますおねがい