昨日は24時間テレビをじっくりゆっくり見ました。
福山型先天性筋ジストロフィー（少しずつ筋肉の力が弱くなり筋肉が痩せていく難病)をかかえる女の子 真心ちゃんの夢を叶える物語を涙しながらみていました
私がこの病気を知ったのは同じ 筋ジストロフィーの12歳の男の子 ルカ君の夢を叶えるためにスロベニアの写真家である、マティ・ペリハンさんが上から撮影することで、泳いだり・飛んだり・を実現させるプロジェクトでした
真心ちゃんのやりたいひと夏の冒険を叶えるために、写真家のマティさんが来日され撮影されたそうです。
VTRの中でおじいちゃんの夢を七夕の短冊に書いたエピソード。
言葉を話せない真心ちゃんにじいじって呼んでほしい
知的障害がある真心ちゃんはなかなか言葉がでなかったそうなんですね。
その真心ちゃんがじいじって呼んだ時は本当に泣けました
そして1番 印象に残ったのは真心ちゃんの笑顔でした。
真心ちゃんがおひるねアートを通じて車に乗ったり、木登りしたり、走り回ったり、イルカに乗ったり。
真心ちゃんの家族皆さんが本当にたのしんでるのが伝わってくる作品でした
私にも知的障害を持った妹がいます。だから障害は不幸な事ではないって、24時間テレビを避けてきたところがありました。
なんとなく、不幸を売りにしてるようなイメージがあったから。
でもルカ君の作品をきっかけに真心ちゃんの夢もアートで叶うんじゃないかな？
とテレビの前に釘付けになりました。
真心ちゃんの笑顔がこれからも見られますように。
長々とブログにおつきあい下さりありがとうございました。