今朝.リアルな友達で同じ膠原病でもある人達のことを思い出してた　1人は.全身エリテマトーデスのお友達で三男が赤ちゃんときからのお付き合いで　その後まもなく全身エリテマトーデスになったから病歴20年近くになる思う　もう1人は.私が難病になる1年くらい前からSNSがきっかけで遊ぶようになり私が難病になる直前のランチで「シェーグレン症候群なの」と告白されて『そうなんだ』と他人事だった。その後.すぐ私も難病と言われるとも知らずどちらの方からも【膠原病】とは聞いてなかったので自分が病気になりネットで調べたら同じ【膠原病】とわかり驚いたのを今も覚えているアメブロや他のSNSでも良く聞きなれない病名を目にするが膠原病の種類は多いから私の知らない膠原病がまだたくさんあるんだろうなと思っています私自身の皮膚筋炎も膠原病と知らない人も多くいるかと思い念のため自己紹介文や投稿に膠原病グループであることをつけていますちなみに上↑のお2人とは.LINEで繋がっており上手にお薬と付き合いながら自立したお仕事や日常生活を送っていると聞いてるので私自身の励みになっています私自身も励ます存在でありたいなと日々を過ごす　