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次男の病気③

子ども病院へは片道1時間弱
(高速で

)

でも、きっと近い方なんだと思います

久しぶりに声をあげて
泣きました。
んー？きっと
あんなに泣いたのは初めてだったかも…

泣いて泣いて泣いて
本当、子どもみたいに
ギャンギャン泣きました。
多分、となりに居た旦那さんも
泣きたかっただろうけど
運転中だし

先に沢山泣かせて貰いました。

病気を持ってる
しかも心臓。
医療知識なんて何一つﾅｲ私達にも
心臓に病気があるって事が
どんな事なのかｸﾞﾗｲはわかるから
だからこそ
怖くて、怖くて。

ようやく会えた子と
もしかしたらすぐにでも
お別れの日が来るんじゃないか…
もしかしたら
一生病院から出れないんじゃないか…

そんな不安ばかりを
先が見えないのに先ばかり考え…。

子ども病院に到着し
入院手続きなどを夜間受付で済まし
家族控え室へ通され
また待ち…。

と、思いきや
15分もしない内に
先生方が4人程入って来て
すぐに病状説明が始まりました。

何度も聞いた心臓の話し。
だけど、もっと分かりやすく
治療法、手術の頃
全て決まっていて
展開の早さに本当に驚きました。

だって、総合病院では何時間もかかった検査なのに…
子ども病院では、ほんの数分。
私達の前に来た先生方は
息子の名前入りの書類まで持っていて

(保険証がすぐにでも必要だった為、子ども病院に来る前に旦那さんと名前を緊急決定！)

先生に病状を説明される内に
みぃゆぅの、気持ちもだいぶ落ち着きました。
なにより一番は
今すぐ生命に関わる様な事ではないと言われ、一番怖かった我が子を失うかもしれないと言う恐怖からは解放されて。

だけどやっぱり重症にはかわりなく
手術は少なくとも2回
もしかしたら4回
日に日に大きくなる新生児の容態は今すぐに決断する事は出来ないとのお話でした。

肺が産まれてからキチンと機能を始めるまでに時間がかかるらしく一回目の手術をしなければならないかどうかは一ヶ月様子を見る。との見解で。。。

親としたら手術の回数は少なければ少ない方がいいに決まってるけど
次男君が生きていく為、必要な事なら
仕方ない
あとは祈るのみ、願うのみ。

だけど、先生が
手術が全部済めば
保育園にも行けるし、学校にも行ける。
運動会にも出れるし、運動も出来る。
次男君の病気は重いけれど
今は病気への治療方針も実積もある
不治の病ではないから
大丈夫です。
と言ってくれて…。

今度は安心の涙で
また沢山泣きました。

きっと沢山我慢しなきゃいけない事があるだろうし、運動が出来るって言っても
長男や娘チャンの様に
バスケで極限まで走りまくるなんて事は出来ないだろうし…。

『普通』

の定義からは外れるんだろうけど

だけど
生きていける
大きくなれる
大人になれる

本当にそれだけで充分でした。

みんなと同じことができないかも
しれないけど…
親のエゴかもしれないけど…
どんな形でも
ただ生きて居てくれるだけでいい

そんな風に親として
一番大切で
だけど日々の生活で
すっかり忘れてた事に
気付かせてくれる
次男君でした。

Android携帯からの投稿

次男の病気②

総合病院へ着くと
やっぱり早かったせいか
少しお待ちくださいとの事。

少し…
少し…
少し…？

1時間待っても呼ばれず
たまりかねて聞きに言っても
もう少しと言われるだけで

2時間待っても答えは同じ。

どうやら赤ちゃんが、泣くと検査出来ないらしく
泣いていてまだ検査が終わってないとのご事でした

それはそれで仕方のﾅｲ事だけど…
朝10時に総合病院へ行って
もう4時間以上経っていて…
まだ終わらない

？
多少の疑問と
そんなに悪いのか…と言う恐怖と
何も分からない苛立ちで
旦那さんイライラ。

みぃゆぅは、途中オッパイをあげてくださいと呼ばれ…
ちょっとだけ次男君に会えたので
元気に泣いてる姿を見て少し安心

ただ、お腹すいてる状態で無理矢理検査されてる姿は痛々しく…

(痛い検査では、ないんだけどね)

結果的に全て終わり
呼ばれたのは17時過ぎ

なにもない待合室…
長過ぎます。

診断結果は
心臓に6㍉近い穴が開いてるとの事。
自然に塞がるには大き過ぎるので
塞ぐから手術が必要になってくるとの事。

ただ問題は穴より
通常流れてる血液の流れが一ヵ所見えない
もしくは
見えづらい様な気がする

と言われ
絵で説明を受けましたが
イマイチ分からず。

ただ先生が
この病院では分からないので
専門のこども病院で診て貰う事を勧めます、と…

言われた瞬間
もう涙と言うか声と言うか
止まりませんでした。

次男のいまの病状がどうなのか
病気がなんなのか
心臓がどうなってるのか
全然理解してないけど

子ども病院で診て貰うしかないぐらい悪いって事だけは分かり
体中震えが止まらず
次男が今すぐにでも
居なくなっちゃうんじゃないかって言う恐怖で足も震え…
手も震え…

やっと会えた次男君は
オムツ一枚で保育器の中に…。

今朝までオッパイあげて
普通に抱っこして
昨日も一緒に寝て…
あと数日したら退院して
慌ただしい生活が待ってるって思ってたのに、今の次男君は…

体に沢山のセンサーがつけられて
泣いてるのに抱っこしてあげる事が出来なくて。
ママ、何にも出来ない。

泣いてるのに…。

本当に切なくて。
キツかった。

だけど生まれてからずっと
苦しかったのかと思うと
もっと切なくて…。

そういえば
生まれた日に
看護婦さんが
足が冷たいから
手で暖めてあげてね

って言ってた。

心臓がキツくて血流が悪かったんだね。

真っ白な手も
みぃゆぅ譲りの色白だ

唯一ママ似なんて思ってたけど
これも血流の悪さだったんだね。

ごめんね。

何度も何度もごめんねって言ったけど
何も変わらず。
旦那さんが子ども病院へお願いする手続きをしてくれてる間ずっとソバに居させて貰いました。

子ども病院へ次男君をお願いしてから1時間もしない内に
子ども病院の先生方が到着。

そこでの簡単な検査後の見立ても
総合病院の先生と同じく
三尖弁という心臓の弁が閉鎖してる
可能性が強いとの事で
次男君は子ども病院へ
緊急搬送される事になりました。

みぃゆぅも絶対ついてく！！
とワガママを通してもらい
入院している病院にも許可をとり
そのまま旦那さんの車で
一緒に行く事に。

ただ一つ
オッパイが…
爆発寸前で
熱もかなり持ち
数時間吸われてなかったせいか
カチカチ

総合病院の看護婦さん達にも
沢山揉みほぐされ
沢山泣きながら…

子ども病院へ行く前に
搾乳器を買い、車の中でもひたすら搾乳

総合病院の看護婦さんが用意してくれたアイスノンで冷やしながら…
それでも一歩歩くだけでも激痛

ただそんなことも気にならないぐらい
頭の中は次男君の事しかなく…。
結果的に一番オッパイの痛い山場に
それ以上の事が起きたので…
気は紛れました。

子ども病院へ到着後
すぐに、病状説明。

やはり三尖弁閉鎖症という
10万人に1人の割合ぐらい希な病気。
と、肺動脈が少し開き気味だと言う
診断でした。

Android携帯からの投稿

次男の病気

出産後3日目
6月24日

朝の母乳をあげ赤ちゃんの体重などを測ってる時に先生に呼ばれました。

『赤ちゃん、心雑音が少し聞こえるから総合病院で診てもらいましょう』

全く予想もしてない一言に
唖然…

だけど、すぐ持ち直しました。
先生も看護婦さんもそんなに深刻そーな顔してなかったから

それに、赤ちゃんの頃に心臓に穴が開いてたけど成長と共にふさがったって話し
よく聞く気がして
きっと
念のために総合病院で診て貰うだけ

そんなお気楽な私。

だけど、やっぱり旦那さんに一応連絡
心配性な旦那さんは午後だけ休みをとりこちらに向かうとの事。

きっと何ともない

って
オチなのになぁ～と思いつつも
看護婦さんと一緒にタクシーで
すぐ近くの総合病院へ向かいﾏｼﾀ。

まだ名前も決まってない次男君の受付をし、産科病棟へ…
しばらく待たされてから
次男君だけ引き渡し
いろんな検査があるとの事で
一旦、私の出産した産婦人科へ帰宅。

午後13時頃にまた向かい
その時に先生の話を聞くとの事でした

総合病院から帰ってきた頃にはお昼になっていて、昼食が用意されていて
深く考えてなかったみぃゆぅは、もちろん完食