昨日の番組


全身の筋肉が衰える難病の26歳の女性

栞奈さんのニュースを今朝NHKで見ました。

将来、喉の筋力が弱まり呼吸が難しくなった場合、気管の切開手術で声を失ってしまうため、

自分の声で会話ができる音声アプリが完成、

スマートフォンに文字を打ち込めば、AIが合成した栞奈さんの声で話せる、障害者支援の企業と東京のAI企業が携わって開発。

栞奈さんの「自分の声を残したい」の

思いに答えたと。


18歳まで児童養護施設で育ったそうで、

それでも、親から授かった命と声を大事にしたいと。


生きた証を残したい、生きていきたいと思う人たちのモデルになりたい。


「声を残せて良かった」

「今日より明日、ひとつでも笑うことが

てたらいいな」


まだまだ、若い人に負けてられん

頑張んべ!



タイプによるらしいですが、筋力の低下を

遅らせる薬があるんですね、

全ての難病に効果のある薬、治療方法が

早くできますように🙏


5日目、水曜日の朝

体調は、倦怠感、足裏の痛み、食べると

下痢になりますね、水分も、

肛門が悲鳴をあげてます、軟膏を塗っても

追いつかない😓








お皿、空っぽやな

すぐに用意します・・。