今日でワレンベルグ症候群発症から
ちょうど10年になりました
昨日お知らせしましたように
体調について記録したいと思います
ワレンベルグ症候群について
前回体調についてまとめたのは
発症後1年5ヶ月過ぎでした
いきなり10年後の体調に飛んでしまって
マメでない筆者ですね
<ワレンベルグ症候群
現在の体調について>
・声が出にくい…普通の会話はできるようになったが
大きい声は出しにくい
・くしゃみが出にくい…変なくしゃみはたまに
・咳が出にくい…まだ少し出しにくい時がある
・むせた時に反射的に気道が腫れて
息を吸えなくなる…大変恐怖なので
気を付けるようにしている
(急いで水を飲まず
いったん口の中に置いてから飲み込むなど)
<嚥下障害>
若干、飲み込みにくいものがある
(ボソボソしたもの、ポロポロしたもの)
<頸から下の右半身の温痛覚について>
全体的に以前よりは軽くなったかもしれない
慣れてきたり、気にしなくなってきたところもある
・熱いもの…大変熱いものはすぐに反応できる
・ぬるいもの…わかりにくい
お風呂など、入浴中は左右差は感じないが
片方ずつ湯に触ると右は本当の温度より
かなり低く感じる
・冷たいもの…痛い
冷たい水や冬に金属に触れるた時は
鋭く痛い
・痛さ…鈍い
痛いというより嫌な感覚(言葉で表現しにくい)
右足がつった時、筋肉の収縮は感じる
痛みは以前よりわかるが軽い
<頸から下の右半身の異常感覚>
・灼熱感(痛いような、熱いような、冷たいような感覚
痺れなど)
…ストレス、疲れている時に出やすい
季節(特に冬、春)や低気圧
風などからも影響
・皮膚に触れたくない、触ると嫌な感覚
…部分的に不快感があるが
ずいぶん改善された
・風に当たった時の不快感、痛い感覚
…苦手である
・暑さ、寒さがよくわからない時がある
<呼吸>
・しゃくりあげるような呼吸がある
…以前より軽くなったが完全にはなくならない
眠れない時に起こる
<目の症状>
・当初小さくなった左目は改善!
…顔の筋肉をほぐしているうちに
改善されました!
・ドライアイは眼科で処方の目薬で
苦痛はなくなった
<身体の諸症状について>
喉の不調について
・扁桃腺炎
…退院後ずっと繰り返していたが
2020年くらいから治まってきた
・慢性上咽頭炎
…2019年1月から数ヶ月かけて
通院治療
とても痛い治療でしたが
やってよかった
・血圧…薬を服用
寝不足になりがちが注意
・汗…克服できないまま変わらず
全体的に汗がたくさん
特に頭部と顔の右側からひどい
<心について>
・落ち着いてきた
・自信が持てるようになった
・明るくなった
発症後数年は
「急な出来事に対して受け容れづらかった」
「ストレスのかかる状況に長くいられなくなった
怒ることもしたくない~できない~思考できない
気を遣うお付き合いは避けたい~ 等々」
→年月を経て
対応できたり、考えられるようになった
強くなり自信ができてきた
良い方向に一番変わったのは
心かもしれません