このブログは2歳半でネフローゼを発症した
息子の闘病を振り返って書いています。
今は治って元気に生活しています!
子供の頃に、
ステロイド抵抗型の難治性ネフローゼ、さらに悪性リンパ腫を患い絶望的な状況だった市川裕太さん。
主治医は悩んだあげく、当時未承認だったリツキシマブ(リツキサン)を投与することを決めます。
すると、なんと悪性リンパ腫と難治性ネフローゼの両方ともが治り、この市川さんの結果がリツキシマブのネフローゼへの承認のきっかけになりました。
その後、市川さんは医師になり、
自身が治療を受けた神戸大病院小児科で、腎臓病のお子さんを診ているそうです。
とても勇気がもらえるお話です!✨
(リツキシマブは現在は保険適用になっています)
薬は怖いと感じる方もいますが、
お子さんが飲むとなったら抵抗せずにきちんと受け入れ、副作用ではなく、薬の効果の面を見ることが大切です。
⭐️私からのお願い⭐️
何度もお伝えしていますが、
治る道のり、方法や手段は、本当に本当に人それぞれです。
私の息子と同じケースだけでは決してありません。
だから私の書いたものに固執や依存はしないでください。
自然寛解を期待しすぎて、お子さんが明らかに浮腫んでいくのを大丈夫だと思い込む、治療を放棄するのは絶対に違います。
このブログは、前を向くきっかけにすぎません。
それ以外の何ものでもありません。
そして、
もし心が弱った時や迷った時に頼りにするのは、
お子さんの命の責任が取れる人、
お子さんの命をあなたと同じぐらい大切に思っている人です。
つまり、信頼できる医師や、
家族、親族、心ゆるせる友人・知人などです。
スマホの画面の向こう側の誰かや、民間療法などの医師免許を持っていない先生ではないと私は思っています。
なぜならその人たちは、
お子さんの命の責任をとれないからです。
お子さんの命を、あなたと同じぐらい大切に思うことは難しいからです。
皆様一人一人が主体性を持って、お子さんのネフローゼと向き合ってください。
そして、お子さんがどのような治療を受ける場合でも、前向きな気持ちを持ってください。
皆様の健康を応援しています!
(ブログを少し整理しますのでご了承ください)