第６回DFK(ドラベ症候群家族交流会)が、5月12日(日)に東京で行われます。

ひぇーーーもう第６回とかになるんだ。

今年から参加資格は医療関係者以外は、ドラベ症候群患者家族会の会員のみになります。

助成金を申請して運営していることと

あとやっぱり、人数が圧倒的に増えてきたこととですね。

もう色々と告知も準備も当日も後処理も、追い付かなくなってきました(笑)

医療関係者の方の参加も、有難いことに毎年増えています。去年は12人。

関心を持って下さること、何か力になれないかと思って下さること、本当に感謝です。

今年は東京なので、私は少しのんびりしています(笑)

となると来年はどこなんだろ、というドキドキ感←

さて、昨日は担任の先生と、今年度最後のケース会議(個人懇談)でした。

今年度の目標としていたことについて、出来てることと、継続していくことを教えて頂きました。

出来てることは、来年度の目標がレベルアップして更新されます。

ことぶきの良い所は「何に対しても意欲があること」で

発作が酷くて、じっとしていて欲しい時でも「やらなきゃいけない使命感」みたいなものがあって

いつも自分がやることは、やろうとします。

そこは、学校でも同じでした。

本当に、毎日の発作さえなければ、きっともっともっと伸びる子なのに

それでも一生懸命、言われたことを頑張ろうとしてることぶきは健気ですよね、と先生もおっしゃってくれました。

健気な子。誰にも似てない謎…。さすが突然変異。

支援学校では、1限目に「マラソン」なのですが、ことぶきはこの時期は階段昇降を頑張っています。

(マラソンは全校生徒が体育館で行うので、感染症予防対策)

最近は1段飛ばしをしながら、昇る練習を「自ら」やってるそうです。

たくさん薬を飲んでいて、ヨレヨレしてるのに本当に努力する子だわ。誰にも似てない謎…さすが突然変異←

さて、今日は血液検査と外来でした。

学校は中抜けして血液検査をして、外来は私１人でした。

主治医が首を傾げながら「おかしいなーー意味分からんわーー」と言いながら呼びにきて、見せてくれたデータが

バルプロ酸62.7。意味不明だわ、マジで。なんじゃこりゃ。

白血球(180)や肝機能の数字もかなり異常があり、でもアンモニアはそんなに高くなってなくて

日中は、ほぼないけど夜中は咳をたまにしてて、まだドロっとした痰が出るという話をして

この異常な数字(肝機能や白血球、バルプロ酸血中濃度)は

体調不良、ということに。

数字の異常さに反して言うのは申し訳ないですが、発作も少なくてですね。何なら便も、今までの中で最高に良い形で毎日出るんですけどね。こちらにしてみたら咳のみで、めちゃくちゃ生活しやすい感じなんですけどね。

と言うと、頭を抱えて苦笑いしていました。

結論:体調が整ったら発作も数字も戻るであろう。発作は発熱ハネムーンのおかげ。

でしょうね。バルプロ酸が80とかあれば、バルプロ酸のおかげ？？とか淡い期待があったのに、62.7ですし。

1000mgでも1100mgでも71で、1200mgでやっと75.9。

で、思いきって200mg増量して1400mgにしたら62.7。

「これ、セレニカどうする？？」と言われましたが

「えーーーどっちにしても動かせないっすーー」と答えると

「確かに、動かすの…怖い…よね」と、据え置き。

もう訳が分からんという主治医に

「この色んな異常な数字が、ことぶきの身体のベスト数字ってことありません？？」と聞いてみると

「…」「ないーーー！」

と、最初にちょっと考えちゃってるのが笑えました。好き…(←いつもの)

で。

発作ないとか言うと、出てくるアレでして

夕方シャワーの後から、目ぱち→下に落ちていく発作が出現。

はい、発熱ハネムーン終了致しました。

いい夢見たわ、マジで。

主治医の言うとおり、体調も戻ってきたのでしょうね。数字はあれだけど。

バルプロ酸血中濃度の上げかた裏技、YouTubeに出てないかな←

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