遠く離れていると、あれは夢の中の出来事で

実はまた会えたりするんじゃないかと、思ってしまう時があります。

で、ふと立ち止まって、もう会うことは出来ないんだと頭が理解してしまい

涙が出ます。

10月末には私の目の前で、元気に笑っていたあの子がいない現実に

何度も心が壊れそうになります。

こんなことってある？と、怒りと悔しさがこみ上げてきます。

ドラベ症候群の子どもたちは、ただてんかん発作があるというだけではなくて

赤ちゃんの頃から、発熱すれば入院して、時には生死をさまよって

元気に笑って、何をしていても幸せいっぱいのはずの可愛い時期に

病院のベッドで、たくさんの薬を入れられてる姿を

家族は付き添い、寄り添いながら、見守るのです。

入れ替わり立ち替わり、同室の入院患者が変わり

治る病気ではないことを、嫌というほど思い知らされながら

それでも、私たちに笑顔を向けてくれる大切な我が子を

一生懸命守っています。

何度も、何度も、何度も、止まらない発作と闘いながら

何度も、何度も、何度も立ち上がっては、笑顔を見せてくれる。

見た目は元気になり退院しても、生活にたくさんの制限があります。

こんなに健気で、こんなに強くて、こんなに頑張っている子どもたちの

強くも儚い命を、どうか守らせて下さい。

亡くなられたお子さんのお父さんが、ドラベ症候群患者家族会の理事メンバーで

4月から国会陳情に向けて、一生懸命動いていました。

そして今、このタイミングで

今月ドラベ症候群患者家族会は、国会で陳情することが決まりました。

もう２度と帰らない、亡くしてしまった命。

すごく、すごく、すごく頑張って

誰よりも今を大切に生きて、一瞬の笑顔を大切に守ってきたのに

もう会うことが、抱っこすることが、触れることが出来ない、助けてあげられなかった。

あの子たちの命を、私たちは絶対に忘れてはいけません。

口腔内投与ミダゾラム「ブコラム」は、ドラベの子どもたちの命を守るためには必要な薬です。

どうか陳情がうまくいき、ブコラムが早期承認され、家族の手元に届くために

小さい命が消えてしまうことのないように

１人でも多くのご賛同を頂きたいです。

賛同して下さる方は、電子署名のご協力をよろしくお願い致します。

ドラベ症候群の子どもの命を救えるのは、神様ではないのです。

個人情報を公開せずに、賛同することも出来ます。

※署名にご協力頂きますと、支援のご案内が出てきますが、ドラベ症候群患者家族会への寄付ではありません。

ドラベ症候群患者家族会への寄付を考えてくださる方はDravetSyndromeJP こちらからお願いします。

命を繋ぐために出来ること(※追記あり)