素直に生きる美しさを、黒く塗らなきゃ生きられない。

平井堅さん、旨いこと言いますね。

グロテスクなブログを愛してくれてる読者の皆さん、いつもありがとうございます(笑)

さて、第50回てんかん学会学術集会に、ドラベ症候群患者家族会ブースを出展してきました。

学会って何？？国会議員が集まって国会してるような感じの雰囲気？？

という想像をしていた私は、まず会場のデカさに驚きました。

そして3000円だか払って、誰かが購入してくれていたパンフレット(という名のどっしりした本)を見て

何となくこういう感じなのか、と掴めてきました。

そしてパンフレットが3000円、にもビビる。

めちゃめちゃでかい映画館で、１日に色んな映画をあちこちの会場で上映してるのを

自分が見たい映画を選んで、その会場に行く、みたいな感じです。

パンフレットは全ての映画のパンフレットが入ってる、みたいな感じでした。

(『みたいな感じ』ばかりで、すいません)

ランチョンセミナーというものがありましたが、それはお弁当が出て、それを食べながらセミナーを聞くそうです。

ランチョンって、ランチのランチョンなんだ……(←ランチョンっていう漢字があると思ってた人)

ドラベ症候群患者家族会ブースは、一般の方が入れるフロアにありました。

てんかんアート展や市民講座のある会場と同じフロアです。

お金を払うと患者家族会として、医療関係者の方が入れる所も行けるらしく

静岡の先生がドラベ症候群のランチョンセミナーの講師だったので

ちょっと気持ちがいきかけましたが

1日でも3日でも同じ値段のフリーパスしかない状態だったので、購入を止めました(←貧乏性)

~~1日券とか、回数券とかあれば良いのに。~~

まぁ今回は患者家族会ブースの為に来たし、今思うと服装もセミナーを受けられるような服装じゃなかったです(笑)

病院のドクターって、自腹で交通費や宿泊費かけて、万単位のお金を払って

こうして学会で患者の為に勉強してくれてるんだな、と思うと

本当に感謝の気持ちでいっぱいになります。

さぼっちさんが、ドラベ症候群ランチョンセミナーを受けに行ってましたが

『ことちゃんの先生(地元病院主治医)来てたよ』と連絡があり

感謝で泣きそうになりました。

そのあと、患者家族会ブースにも何度も来て下さって

また、~~好きに…~~感動してしまいました。

患者家族会ブースには、ドラベ症候群パンフレットや入院マニュアル、就学マニュアルなどを並べました。

全国のドラベ児たちが色を塗って送ってくれた蝶々を

『DSＪ』『ハート』にしたドラベアートも飾りました。

ドラベ児の写真をデジタルフォトフレームで流したり

テレビ出演した方のDVDを流したり

同じ難治性てんかんの、ウエスト症候群患者家族会とのコラボチラシや

ウエスト症候群患者家族会の案内チラシも置きました。

(作ってくれたのは、もちろんミナファミリーのあの人)

今回のドラベ症候群資料のプリント料金などは

皆さんがDravet Syndrome Jpに寄付して下さったお金を使わせて頂きました。

本当にありがとうございます。

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