第２回OHANA(小児青年てんかん勉強と交流会)に参加しました。

(※一応、世話人なのに、ガッツリ参加してしまってる件)

今回講演してくれた先生は、数年前に静岡てんかんセンターにもいらっしゃった、Kっきー先生(←分かる人には分かる)

あの、ももぞうの(イケメン)主治医です。

(※なぜイケメンを()に入れたのかは、謎です)

いや、相変わらずのイケメンのメガネ男子でしたよっ！！えぇ！！マジでっ！！萌えましたよっ！！！萌え萌えでしたよっ！！ヒューヒューー！！(←わざとらしい&古い)

講演内容が『ウエスト症候群』

まったくドラベ関係ない(←)

でも、講演は本当に面白かった……と言う表現が適切かどうかは分かりませんが

脳波の画像や、発作動画もあったり、とても勉強になりました。

ウエスト症候群の家族が多過ぎて、ドラベは3家族で、こじんまりしてました(笑)

しかも、みんな身内な感じで『私と喋っても仕方ないよなー』と

私はちゃんと大人として、わきまえて(←)

他のグループに行って貰ったり、先生に繋げたりもしました(←基本、人任せ)

OHANAには、私たち世話人の他に、ボランティアの方がいらっしゃるのですが

ボランティアで来られていた支援学校の先生が

学校にドラベの生徒がいるから(ドラベの事を)勉強したい、と私たちの席にいらっしゃって

こんな熱心な先生がいる学校、そしてそこに通われてるドラベ児家族が、本当に羨ましいと思いました。

当事者同士だと、言えない事もあると思いますが

先生には、同じドラベ家族として、私の気持ちをリアルに正直に、お話させて頂きました。

DSＪが作製した学校マニュアルをチラチラ見せながら、DSJの活動案内を渡しておきました。←理事会メンバーに許可を得てないので、内緒(笑)

さて、ことぶきはパパと一緒に過ごしておりましたが

途中で何度か会場にも来て、騒いだら撤収され(←)

まぁ発作も酷くなく(←知らないけど)良い子に頑張ってくれた……みたいです(←知らないけど)

えすかえーた！！(エスカレータ)で遊んだり

出来損ないピースでポージングしたり。

ソーセージ食べたり(←持ち込み)

あ、噂の美味しいクッキーも頂きましたよ。

コーヒーも飲み放題なんですかね、あれ(←せこい)

いたれりつくせり、ですよね。

講演中に、子供が走り回ってたのも

それを笑いながら追いかけるボランティアさんも

OHANAならではの味があり、そしてクオリティの高い会だったと思います。

こんな素敵な会を立ち上げて下さったドクターや

全てを背負ってやって下さってる世話人代表の方

協賛して下さる製薬会社と、その社員の方々

そしてもちろん、世話人の方々

ボランティアスタッフの方々

本当に、本当にありがとうございます。

(いつかOＨAＮAでドラベの講演してくれないかな、とか思っちゃったよ)←欲深い

このタイミングで告知するのも何なんですが、ウエスト症候群患者家族会が立ち上がりました。

代表は今回のOHANAでも司会をされてたミナファミリーの本田さんです。

……~~よく働くな、おい。~~

この激務の中、よく患者家族会まで……と思うと

焼肉くらい、奢りたくなりました(←奢ってないけど)

(『けっ！いつも口だけじゃねーか』byももぞう)

豆乳を飲んでる途中での写真撮影に、たいそうご立腹になられた、自分に素直なももぞうさま。

あなたのママ、本当に凄いわ。

ウエスト症候群患者家族会HP

↑ウエスト症候群の皆さま、アクセスGO！！

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