昨日は午前中から、目ぱちとミオクロニーの１回１回がきつくて

朝ご飯食べて、デイルームでビデオテープを並べて遊んでいたら、崩れ落ち

右半身強直発作になりました。

ソファに横にしていたら、看護師さんが運んでくれて

1分15秒で止まりました。

止まったあとは、顔と眼球が左に向いていました。

少しゆっくりして、お風呂はやめておいて、お昼ご飯を食べて、お昼寝。

1時間後に呼吸が『っ！っ！っ！』となり、目のミオクロニーが止まらず

身体が震えていて、左肩がガクガクと何度も上がっていて

発作くる！と、腕時計のストップウォッチを構える事30分。

単発ミオクロニーに落ち着き、大発作は免れました。

……が、ミオクロニー重責の方が、長いので、見ていて辛いのが本音です。

夕方のPTは元気に受けられ、ボールを持って階段を登ったり降りたり。

張りきり過ぎたからか、熱がこもったようで

帰りのバギーでは、目のミオクロニーと、ぴくつきが出ていました。

この夏のこもり熱は、本気出してきています。

これでトピナ増やしたら、どうなるんだ。

どうせ一旦こもってるから、増やしてもそんなに変わらないのかな。

マイスタンのデスメチルが2000台で、どうやら天井のようですが

マイスタン増やすなら、入院してても仕方ない事に気づく私とドクターY氏。

(※マイスタンデスメチルは数ヵ月安定しない)

せっかく入院してるなら、トピナの評価をする方が良いかなーと話合って

上の先生と相談する、と言ってました。

まぁ確かに、トピナ以外(マイスタンにしろ、臭化にしろ)の増量は、外来で出来そうです。

薬を飲んだのに、ナースステーションに行き『くすり！ちょーだいだい！』と張りきって言うことぶき。

まさか、本能的に足りないのが分かるのか？？

一体、どの薬が足りないのか教えてくれ、と本気で思う母です。

今朝は何だか元気いっぱいで、よく喋り、よく動いていて

午前中の療育は、何とっ！今日からっ！！

母子分離！！！！

デイルームで、空っぽのバギーと共に、缶コーヒーを飲みながら待つ。

内線が鳴る度に、耳を澄ます(笑)

そしてなぜか、常温の缶コーヒーを飲んでいた事に気づく(笑)

現在てんかんセンターは全室満室で、満員御礼状態です。

まだ……何も治療とか進んでないけど

私たち、ここにいていいのか？？と不安になってる所です。

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昨日は右半身強直発作