昨日、朝起きてご飯食べて、薬飲んで1時間半後から目ぱち&ミオクロニー。

気持ち悪いからか、情緒不安定になるからか、急に泣き出します。

少しでも離れようものなら、号泣して泣き叫び

泣くとミオクロニーも激しいので、私もどうすれば良いか分からない。

一度治まっても、また何かのきっかけで始まる。

園ではお誕生会なんだけど、また無理なのかなー(←毎年お誕生会は良くない)

とりあえず園に向かってみて、単発ミオクロニーはあるけど…

どうだろう？？(笑)なんて言ってましたが

大ホールでお誕生会が始まってから、ことぶきはミオクロニーの嵐。

眼球が右側に引っ張られかけてたので、先生から奪いとり(笑)

『ごめんなさい、帰ります』と連れて帰りました。

1回1回のミオクロニーが大きくて、すぐ痙攣に繋がりそうでした。

お弁当にしてもらったお昼ご飯を家で食べながらも、目ぱち&ミオクロニー。

そのあと、すぐに寝ました。

火曜日の外来で、ブログを読んだと言ってくれた主治医が

ニラ納豆を食べてる事に驚いていて(笑)

『ほんまに入院なくなったよなー。みんな寂しがってたで』と。

やーめーてーー！(←病棟で噂されると妖怪に見つかる説がある)

エピレオ減らしてみようか、と考えてたみたいですが

薬が動くと調子が悪いから、とりあえず現状維持で決まりました。

ことぶきは安定するまでに時間がかかるから

4月後半に頻繁に使ったダイアップも関係ありそうだしと、先生もおっしゃってました。

イーケプラという薬は、始めると発作が増える→落ち着く→増量するとまた発作が増える→落ち着く、という話があり

ことぶきは、イーケプラだけじゃなくて全ての薬に対して反応して

しかも落ち着くまでの時間が人より長いのかも知れない、という仮説を立ててました。

『反応発作』は医学用語にはありませんが

ことぶきの説明には必要なようです(笑)

お昼寝後は、少し調子を取り戻したので、うーちゃん所へ。

うーちゃんは、ほとんどずーっと寝てましたけど(笑)

最近のことぶきの調子の悪さについて

うーちゃんママからも仮説がありました(←仮説だらけ)

ドラベ児は、まだ発症しなくてもウイルス侵入で発作するから

もしかしたら免疫が勝って、熱や風邪症状がなくても

ウイルスだけは侵入してたのかも、と。

私もそれは考えた事あったので、納得です。

園では、まだまだ鼻水のある子や、巷では、感染症も流行ってるらしいので

その可能性もあるかもーと、仮説話で盛り上がりました。

毎回、うーちゃん家に行く時はお土産は持っていきませんが

話が盛り上がり、時間が遅くなった時の為に

ことぶきの野菜や魚を持参していて、夜ご飯に炒めてもらいます。

ぬかりなく、薬も持参(笑)

お互い調子が悪いと、行っても30分しないうちに帰る羽目になるので

こういう時もあっていい、と勝手に思ってます(笑)

ちなみに、お土産を持っていかないのは、ケチなのではなくて(←ケチもありますが)

たまたま持って行った時に、うーちゃんが救急車で運ばれて、重責発作になったからです。

6月はいよいよDFK○○支部会です。

良かったら近隣の皆さま、いかがでしょうか？？(←ナナちゃんとか)

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