昨晩からマイスタンが0になったことぶきは、今朝からもう反応してました。

2mgから1mgより1mgから0mgの方が反応早いのかしら。

頭がもやもやするのか小発作も多く、泣き叫んだりして

食欲もあまりなく、喉を通らない感じです。

それでも頑張って食べてます。

朝ご飯を食べてから、珍しく寝ました。

そして、今日はプールの日で

起きて、とにかく水着に着替えて、プールまで連れて行ってみて

ダメならすぐ帰ってこよう、と思って連れて行きました。

プールには入らずに、まずはバケツの水で遊んだりして

ちょっとずつ体に水をかけてみたりして

結構調子良く遊べていて

『何だか今日は～いけそうな気がする～♪』と、吟じてた位だったのですが

途中から欠伸が出てきて、ミオクロニーに変わり

バギーに乗せて病棟に帰ってきました。

1週間ぶりのミオクロニー重責でしたが、今日は大発作は免れました。

って言うか…

肝心のプール本体にまで、まだたどり着いておりません(笑)

暑さなのか、水が体にかかった事による体温変化なのか、水の刺激なのか…。

エアコンがついてる室内に入れたらミオクロニーが激しくなったので

体温変化に脳がついていけないのかなと思いました。

何とか言うか、こう…あの、ゾクゾクッとした感覚が苦手なのかと。

その辺が弱いのは、やっぱりドラベだからかな～。

薬で何とも出来ないなら、経験で慣れるしかないのかな。

ドラベ会議(ドラベ児ママたちによる会議)によって

次のプールでは、温水のプールに思いきって浸けちゃう作戦が良いんじゃないかと

それなら、浸かってる間はゾクゾクしないし

上がる前に水着を脱がしちゃってタオルでくるんじゃえば

案外いけちゃったりするかも、と提案があり

療育の先生にも伝えて協力してもらう事にしました。

マイスタンを動かしてるから、体は本当にだるそうで

疲れやすいのか、ちょっと動くとダラダラして、寝転がったり座ったりしてます。

本当にてんかん薬は厄介です。

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