朝起きてすぐ、絵本の入ってる箱を指差して『ぱん！ぱん！(←取っての意味)』と言うので

絵本を出してあげて、その間に薬とご飯の用意。

薬を飲んだ後も、ご飯を食べた後も、ことぶきは絵本に夢中になっていて

『こりゃ家事がはかどるわ～』なんて思って読ませていたら

一気に調子が悪くなって小発作の嵐になりました。

急いで絵本を取り上げて『おしまい』と言うと『ぎゃーーっ！』と泣き叫ぶことぶき。

せつないです。

結局昨日は1日中、小発作にやられました。

やはり絵本は時間を決めて読ませないといけませんね。

さて、ことぶきはケトン食をしていますが

ケトン食をするとデパケンの血中濃度が下がると言われています。

実際ケトン前に130近くあった血中濃度が80代に下がっていたりしました。

原因ははっきり分かりませんが、一説に『油で流れるから』という話がありました。

なので、ことぶきは薬を飲んで30分以上あけてからご飯にしています。

8月に検査した時の血中濃度は103でした。

まずまずです。

SMEの子はデパケンの血中濃度120くらいが目標になります。

血中濃度100と120では、ことSMEに関しては効果が全然違うらしいです。

実際100の時にミオクロニー発作があった子が120を超えてからなくなった、と聞きました。

残念ながらことぶきのミオクロニーにはデパケン血中濃度130近くても効きませんでした。

しぶとい奴だ。

でもケトンをしてから自分で誘発するような、眼球が左右に揺れる発作はなくなった。

お風呂場では必ず、崩れ落ちるミオクロニー発作になってたことぶきが、最近ではならない日が多い。

ｶﾞﾂﾝとは効いてないけど

『小発作からの大発作』に怯える時間が減ったのが

私がケトン食をまだ続けている理由です。

この『ｶﾞﾂﾝとは効いてない』というのが『何かあったらいつでも止めてやるよ』と常に頭の隅っこにいて

でも効いてる所もあって『よし、今すぐ止めよう！』とはならないのが厄介です。

ケトン様～！と信用できる訳じゃないけど、バカケトンっ！と捨てる事もできない。

崩れ落ちるミオクロニー発作になっても『でも、減ったし』と妥協点を見つけて

きっと熱で発作になっても『熱だし仕方ない』と納得して

あ～厄介だ。

『次浮気したら絶対に別れてやる～！』と言いながら浮気男と別れられない的な

ケトンにはそんな怖い魅力があります(笑)

他にも良い男(臭化カリウムとかイーケプラとかスチリペントールとか)いるのに～と

第3者は思ってたりするのでしょうね、きっと。

でも最近ことぶきは、食欲があるのかよく食べるようになってくれて

これから色んなモノを食べさせていけるかな、と淡い期待を抱いています。

ケトン食、ことぶきにいつかハマってくれると信じて

今の所は、頑張るっ！

今の所は…！

と、保険をかけてる自分が悲しい(笑)

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厄介な奴