今月最後の外泊の日曜日です。

来週は外泊せずにあと2週間、集中して病院の廊下をハイハイさせて鍛えたいと思います。

ことぶきはお腹に筋肉が全然ついていないそうです。

横向けに寝かせれば、それは一目瞭然で

あばら骨が浮き出ていて皮膚がシワシワになります。

きっとハイハイの時期にたくさんハイハイをさせてあげられなかったのですね。

入院が長かったし、光過敏ですぐミオクロニー発作になってしまうから

ベッドから出せない日が多かったのが原因かも知れません。

それにこういう病気の子は筋肉がつきにくくて落ちやすい、とPTの先生が言ってました。

ことぶきが歩けないのはお腹に筋肉がなくて体幹がしっかりしてないから、だそうです。

土日に狭い家に帰ってたら、せっかくハイハイで鍛えた筋肉が衰えちゃうかも知れない。

よし、集中しようじゃないか、と思ったのです。

せっかくお盆休みの3日間で父と娘の絆を作った旦那さん。

『パパ～パパ～』とちゃんと顔を見て呼ぶようになり、デレデレだった旦那さん。

寝る時以外は常に旦那さんから離れずにベタベタしていて、デレデレだった旦那さん。

ごめーんね！という感じです(←軽い)

さて

思い返せば去年の9月、川に浸けて部分発作になったことぶき。

原因は、暑かったからだ～とか、川の水面のキラキラだ～とか、冷たい刺激だ～とか

何が何だか分からないので『川』は暗黙の了解で我が家では禁句でしたが

思いきって浸けてみましたっ！

まずは予行練習で、山の水に慣れてみる。

恐る恐る…浸けてみる…(カメラを構えながらも、発作になってないか私はことぶきの目を厳しくチェック！)

太陽が出てきたと同時にミオクロニーが少し出てきたので、橋の下に急いで移動しました。

滞在時間は数分ですが、父と母は変な汗でびしょびしょになりました(笑)

いや～冒険した～。

車の中、ラジオDJが『夏の思い出作りましたか～？』なんて言ってて

『いぇーい！作ったぜぃ！』と夫婦でノリノリでしたが、その後

『番組にどんどんメール下さーい！』と続き

ラジオに投稿する程ではない…か、と
冷静になりました(笑)

『2歳の娘が川に入って数分間楽しめました』

この感動はラジオのリスナーには伝わらないでしょうが

病院に帰ってきて看護婦さんに言うと『すごーい！ことぶきちゃん、良かったね！』と言ってくれました。

ね、これで良いんです。

『ハワイに行ってスキューバダイビングしました～！』よりもずっと価値のある

『川に入っても発作にならなかった』という私たちの夏の思い出。

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また１つ克服