てんかん協会主催の『オンライン子どもセミナー』に参加しました。
講師は、国立精神・神経医療研究センター病院の中川先生でした。
中川先生のご講演を、いち参加者の立場でゆっくり自宅で聞けるなんて、何て贅沢な時間…。
と、喜んでいましたが
聞いてるうちに、これは！！絶対に！！参加しなきゃ！！もったいない！！勉強会ですやん！！(←関西弁)
と、姿勢を正して聞いておりました(えぇ、それまでは、オンラインということに甘え、ソファに深く腰かけてました)
中川先生が『今日はアットホームで』とおっしゃっていた通り、何だか口調が本当にアットホームで
スッと入ってくる感じ。
私の物差しで説明すると、居酒屋で中川先生とてんかんの話をしてる感じ(←超失礼 笑)
発作の動画も脳波と共に映像があり、めちゃくちゃ分かりやすい！！
何か、これってさーーって思ってる動きが、まさにドクターの説明付きで、リアルタイムで見れちゃうとか
ここからは課金です。と言われても、課金しちゃうレベルのものです。docomoかGoogle払いで！！←
これ、うちの患者家族会でも見たかった人いるだろうなーーー。
自動症の説明とか、本当分かりやすかった。
てんかんの子の偏食についても『自らが、糖質のないものを好んで食べる子もいて、それで調子が良いとかあるから、一概に好き嫌いせず食べさせるとかしないでも良い』みたいなことをおっしゃってて
ほわーーー。分かってくださってるぅぅ。と、目がハートになってました。まるで推しのYouTubeを見てるみたい(笑)
あと、熱で発作が誘発されるてんかんは、『熱性痙攣』ではなくて『熱で誘発された発作』という言い方が正しい、とか
そう、最近患者家族会LINEでも熱性痙攣というワードが出て、少しモヤモヤしてたので、すっきり。
発作の種類や発作のある時間によって、朝晩の薬のの量を変える、とか
発達障害のある子は、不得意なことを出来るようにするんじゃなくて、得意なことを良いところを伸ばしてあげて、とか
これに関しては、見られてた？？と思うほど、耳が痛かった。いや、こういう親子は私だけじゃないんだなと安心したけど。
何度も繰り返して『良いところを！良いところを！もっと良いところを！褒めてあげて！』とおっしゃるので
私にも優しくして。私のことも褒めて。と思いました←
ADHDは、大人にもあると言っていて、これも何だか私も当てはまるような…と、色んな方向に考えることが出来ました 笑
てんかん発作は、動きの発作(強直間代や部分)だけではなく、匂いや音の発作もあると説明があり
母が、聞こえないはずの音や声が聞こえて気持ちが悪いとずっと言っていて、耳鼻科や精神科に行っても何の異常もなくて、いっぱい薬出されてるけど
もしかして、脳波撮ったらてんかん発作だったりするの？？と、思ったり
私は昔から人より鼻(匂い)が効くと思っていて、何でこんな所でこの匂い？って思うことが多々あるんだけど
私もその時に脳波撮ったら、てんかん発作してるの？？と思ったり
今まで、難治性てんかんドラべ症候群の娘がいるのに、初めて『てんかん』を身近に感じました。
あーーもっと色んな人に知って欲しいなーーと、改めて思いました。
子どもがいて、ましてやその子どもが病気だったり、知的障害があったりすると(知的障害って言葉も変わったと言ってました)
中々勉強会に参加するハードルが高いように思いますが、小学6年生ドラべ症候群歴史12年の私でも、まだまだ勉強すること多いです。
こういう機会があれば、ぜひ参加して欲しいなと思います。
調子にのって、質問２回しちゃったけど、色んな方向から丁寧に応えてくださって、勉強になりました！！
講演中、家の中を散らかしまくり(笑)