暑すぎるBBQ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日、午前中は雨だけど、どうやら昼からは雨が上がるらしい、と聞き

前の日の晩に「マグロ、行っちゃう??(※和歌山の黒潮市場のこと)」と、決まりました。

ドラともを誘ってみると「行く!」と即答。

即答過ぎて、こちらがビビる←

我が家は朝が早いので、起きて準備して出発したら、9時過ぎに和歌山に到着しました。

で、ここで事件。

「薬、ない」とパパ。

ん?←

「ない!ない!ないーー!」と、カバンをひっくり返す。(※日曜日の薬準備担当はパパ)

朝の服薬は9時。今から家に取りに帰っても、11時半。血中濃度が低いまま、高速道路という恐怖が浮かんだそうです。

まぁ、遠出の時は、万が一を考えて、私はカバンに1セット持って歩いてますので、事なきを得ました。(現地で搬送された時、フィコンパとか入手できないと困るという理由)

ドラベ児のいる生活では、取り返しのつかない失敗がある恐怖をご理解頂けたようで

これからに期待しています←

ちなみに動揺のあまり、手に持っていた小銭をドブに落としてしまうという、二次災害もありました。



黒潮市場の近くに、自然博物館があり、9時半開館なので、楽しめました。

こんな大きな水槽を、独り占め…という訳にはいきませんでしたが

ソーシャルディスタンスは、かなり保たれています。

1時間ほど、ここから動かず、誰よりも入園料の元を取る我が子。(あ、障害者手帳で付き添い1名も無料だわ)

鯛も亀も鮫もいるのに、エイのみに「おぉーー!!おっきい!!もう一回ーー!!」

と激しく反応して、他の魚たちが近くを通っても

しれーとして「あんたじゃない」感を出し、塩対応。

コロナ禍になってから、初めて室内へのお出かけでしたが

どこにでもアルコール消毒液が置いてあるので、私たちからしたら、むしろ超便利な世の中になってることに感謝です。

みんなマスクしてるし、ありがたいーー。


朝出てくるときは、肌寒くて、何なら長袖も準備してきたのに

蒸し暑い。なんじゃ、こりゃ。暑過ぎるぞ。

いや、これドラベにはダメな日だわ。

ドラベ2人は顔が真っ赤になり、焦ってリオーネヘアバンド(保冷剤を入れられるヘアバンド)を出して、2人に付ける。

一緒に行ったえーちゃんは、昨日自分で保冷剤を冷凍庫に入れてたらしく

くちゃくちゃになったまま固まってる。

子どもがすると、そうなるよねーー!!と、母たちで笑っていると

えーちゃんもニコニコ。(可愛い、ドラベの子の笑顔は私の力になる)

首に巻いてる保冷剤も、すぐ溶けるので、何度も取り替えながら


母たちが片付けている間は、しゃぼん玉タイム。

暑い。暑すぎる。

クーラーボックスに入れてきた保冷剤もなくなったので、帰ることに。

11時集合→13時解散。

母はトロ握りと赤身握りとハマグリを、堪能出来たし満足したけど

これは、さすがに1ヶ月早かったなーと反省。

外遊びBBQは、来月リベンジだ!(関西ドラベ家族たち誘うからね!!)

家に帰ってきて、パパがクーラーボックスの保冷剤を冷凍庫に入れていて

おぉ、やるじゃないかと思って見ると

くちゃくちゃのまま凍らせてる。

次回に期待します←