京都のJUJO GreenMarketという、月に1回青空市場みたいなことをしてるイベントがあり
たまたま「6月23日」ということで、ブース出店をさせて頂きました。
こんな感じ。
啓発活動をしながら、農家さんから寄付して頂きました野菜を売って、活動費にさせて頂きました。
このブースを出すのに、たくさんの方が協力してくださいました。
そして当日も、京都や大阪からお手伝いに来てくれたドラベファミリーたちのおかげで
賑やかに楽しく出来ました。
まぁ何と言っても、東京からDSJ会長が来ていて「何でこんな遠くまで？？」と聞くと「野菜を売りに来た」と言ってたのが、ツボりました(笑)
そしてこの日、会長は「日本一野菜売りに向いてない人」と、確信しました。
でも、ちびどらたちが生の声(会に対する要望だったり提案だったり)を、直接届けることが出来たようで
「ドラベ症候群患者家族会の会長」としての仕事は、さすがでございました。
あーさちゃんに「○○さんて、意外と喋りやすいんですね」と、言われていて吹き出しましたけどね←
賢いから怖そうに見えるけど、多分DSJで一番涙もろくて、情で動くタイプだと私は思ってますけどね。
とにかく、全てにおいて楽しくて大成功だったわけです。
テレビ局の取材も、新聞社の取材も、記者さんたちがすげーーーいい人たちで楽しくて(ローカルだから？？)
JUJO GreenMarketのスタッフの方たちも、本当に優しくて寄り添ってくれて
6月23日はドラベ症候群の日。まさに！！という感じでした。
途中でふーちゃんが発作になったとき、全員で囲んで対応をしていて
時間計る、横にするスペース作る、クールシート敷く、頓服用意する、等、完璧です。
ここは処置室なのか、と思うほど。
帰ってからも「ドラベで集まる時はクッションシート持参しよう」とか、反省もあり。
ドラベのスペシャリストって、やっぱりドラベの母親なんだなーと思います。
ドラベ村…住みたい。誰か、どこかの金持ちが、気候の良い村ごと買い取ってくれないかな。
カメラマンさんがとても良い人で、KBSテレビの番宣も、ドラベ症候群患者家族会でさせて頂きました。(7月にちょいちょい流れるらしい)
SNSで拡散して話題になりました、ドラベ症候群を取り上げてくれたマンガも、冊子にして、配布しました。
「ドラベのことを何も知らない人」にとって、初めて見る情報として、とても分かりやすいです。
KBSテレビのニュースフェイスも、まさしく「ドラベ症候群って何？？」の視聴者の方向けに、分かりやすく番組が作られていました。
9年もドラベ症候群家族として生活をしていると、色んなことが麻痺してきて
自分が置かれてる状況が、正常なのかどうかさえ、分からないようになります。
「ドラベ症候群は、まだ治療法がない」
という番組のナレーションで「あぁ、普通はそこからなのか」と納得しました。
治療法がないから、今出来ることを一生懸命やっていて、ずっとそれを続けている生活をしているから
完全に麻痺していました。
今回、取材を受けて、そして制作された番組を見て、とても勉強になりました。
何度も言いますが、まさに「6月23日はドラベ症候群の日」の啓発活動にぴったりなイベントだったと思います。
また、エーザイの社員さんも来てくれたり、ことぶきの同級生とパパが来てくれたり、ことぶきのカイロプラクティックの先生が来てくれたり
ドラベにどっぷり浸かってる毎日の中で、こうしてドラベ家族以外の方が
足を運んでくれることに、ことぶきと私の生きてる道と居場所が感じられます。
本当に皆さん、ありがとうございました。
