先日の記事のシェアとリブログにご協力頂き、ありがとうございます。
どんどん増えていくリブログを見ながら「みんな一緒に怒ってくれてる」と、励まされました。
昨日は大切な仲間のお子さんの、告別式に参列させて頂きました。
小さいお子さんの告別式は、それだけで心がギューーーーッと痛くなるのに
かわいくて空気が読めて面白くて、大人が笑うと、いたずら顔ではしゃいでいて
小さくてふわふわで、とろける笑顔をしてくれた、大好きなお子さんとのお別れ。
そしてその子のお父さんである仲間の、言葉に出来ない気持ち。
大切に守って育ててきたお母さんの気持ち。
活動を共にしてきたのに、ブコラム承認が間に合わなかったという気持ち。
そして学校の先生か園の先生が作成したのか、また私たちの知らない顔で笑っている写真のコーナーがあり
色んなことが一気に溢れだして、私を含め仲間のみんなもぐちゃぐちゃになっていました。
ほんとに、可愛い顔のまま、眠っているみたいでした。
髪の毛もふわふわで、思わず触ってしまいそうになる手を抑えました。
いや、連れて行かないでよ。やめてよ。
叫びたくなる衝動をなんとか抑えました。
そして最後の出棺の時に「○○ちゃん、ありがとう」と言えました。
こうして、可愛いあの子とお別れの時間を作ってくださったご両親に感謝したいと思います。
本当にありがとうございました。
また、ブログやFBを読んで、メッセージやLINEを下さった皆さま、ありがとうございます。
ブログをシェアやリブログしてもらって、一体何がしたいのか。
今後、どうしていくのか。
5年前、ブコラム早期承認活動を始めるとき
「感情だけで子どもの命は守れない！」と教わりました。
冷静に進めて行かなきゃ、何も進まない、と。
だから正攻法で要望書を提出して、署名活動をして厚労省に提出して
やっと今年に入って、治験の状態まできました。
私たちはやることは、やってきたんです。
ですが、ED治療薬は、治験なしの1年スピード承認。そんなことある？？なぜ、そんなに早く？？
まさか「少子化対策」という理由づけですか？？
子どもの命を大切に守ろうとしてくれない、こんな世の中で
子どもを産もうとする人、安心出来ますか。
もしかしたら病気を持って生まれてくるかも知れない。
もしかしたら障害を持って生まれてくるかも知れない。
もしかしたら…。
「大丈夫だよ。病気の子たちにちゃんと寄り添うよ」
「大丈夫。障害のある人たちに優しい国だから」
「どんな状況でも守ってあげられるよ」
この日本が、自信を持って言えるような国だったら
政治家の方が、役人が、みんながみんな全員、欲を捨ててお仕事をしてくれる国だったら
と思ってしまいました。
今後、どうしていくのか、私にそんな事を考える頭はありません。
ただ、怒りをみんなに知って欲しかった。
正攻法でダメになりそうで、現に子どもたちが亡くなっているんだから、感情で暴れてみたかった。
病気の子どもを生んだから、障害のある子どもを生んだから
私も色んなことが少しずつ理解出来て、色んな視点に立って物事を考えることが出来るようになりました。
次に発作が止まらなかったら、助けてあげられる薬が目の前にあるのに
持って帰ることの出来ない決まり。
悪魔に魂を売っても、命を助けてあげたいと思うのが親で
美談とかドラマみたいとか、そんなきれいごといらなくて
どんな手を使ったとしても
私は今回亡くなったドラベの子どもたちに、生きていて欲しかった。
今の医学で、ドラベ症候群という病気を治せないなら
今の医学で、ドラベ症候群という病気にならずに生まれてくることが出来ないなら
神様の力でしか叶わないなら
人間の力で叶う「ブコラム早期承認」を、どうか叶えて欲しい。
うちの理事会は、昨日までぐちゃぐちゃになっていましたが、今朝から激しく動いています。
どうか、その時がきたら、皆さんご協力よろしくお願い致します。