会いたかっただけ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

「自己満足なだけ」と自覚はありますが、あゆみんに会いに、東京に行きました。

本当はもっと早く行きたかったのですが

家族会議の結果、旦那さんが1人でことぶきを見てくれると言ってくれて

日曜日の今日、新幹線で行ってきました。

全国からあまちゃんに折り鶴が届き、全国の神社からお守りが届き

それをうーちゃんママがまとめて、千羽鶴にして昨晩持ってきてくれたので

私はみんなの気持ちを、運ぶことになりました。

そして、あゆみんだけでなく、あまちゃんにも会えました。

私が会ったあまちゃんは

あゆみんの存在に、しっかり反応していて「めちゃ動いてるし、分かってる」と

思わず言葉に出てしまいました。

本当は無責任にそんな事言ったらダメ!と自分に言い聞かせてから来たのですが

つい言葉が出る位に、あまちゃんはただ薬のせいで動けなくて、理解してると思ってしまったのです。

私が「あまちゃん」と言って、手を触ると

「…え。誰やこいつ…」と、一瞬動きが止まっていたのも、あまちゃんっぽかった。

負担にならないように、すぐ病室は出ていますので、安心してください。

あゆみんの気持ちを考えると、もちろんすごく辛くなり、涙が出てきますが

今日あまちゃんに会った私は

「はよ、ドルミカム切ってーー身体動きにくいーー目も開かへんねんけどーー」

と、言ってるように見えてしまって

医療的なことは、素人ですし、さっぱり分からないのですが

「大脳のダメージ??もう1回ちゃんと見て?」と、ドクターに言いたいと思っていました。

確かに今は、ダメージがあるのかもです。

でも、回復してくれると信じさせてくれるほど、あまちゃんの生命力と強さが感じられました。

「脳症後に元気に回復してる子を何人も見てきた」と、静岡の看護師さんも言ってました。

同じドラベのみゆちゃんも、脳症になったとき「口からご飯は食べられない」「歩くことも難しい」と言われて

今ではご飯を食べて、歩けるまで回復しました。

天下の大学病院の先生も、子どもの回復力とドラベの祈りの力に関しては勉強不足です。

今日東京まで行って、あまちゃんを感じることが出来て、本当に良かった。

自己満足で申し訳ないけど、いても立ってもいられなかったから。

あまちゃんに会わせてくれて、本当にありがとう。

あまちゃんの笑顔が帰ってくるまで、ずっとずっと祈り続けます。

あゆみんは、いま本当に辛くてしんどい毎日です。

考え出すと悪い方にも考えるし、常に自分の頭を整理してると思います。

こんな状態になって、もっともっと毒を吐いても良いのに

一切毒を吐かないあゆみんが、愛しかった。

神様、こんないい子はいないよ。

どうか、どうか、あゆみんを守ってください。


帰りの新幹線で、ずっと祈っていました。