ドラベ症候群の子どもを持つプロボクサー | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は夕方からドラベラインが、鳴りっぱなしでした。

理事会ラインに限ってはお昼から、鳴りっぱなし。

そう!ドラベパパの馬場裕一選手の試合があったから。

会場に向かうtaroさんに、みんながあーでもないこーでもない、と

(会長に至っては、興奮し過ぎて、いつも以上にドSっぷりを発揮していた)

そして、勝利が決まった瞬間も

理事会ラインとDSJラインで盛り上がりまくり

試合が終わったばかりの馬場裕一選手も、ラインに入って下さったり

またラインが興奮の嵐に。

そして、取材では息子さんのドラベ症候群の話をしたとのことで

Yahoo!ニュースに流れる!と情報があり、みんなで、Yahoo!ニュースを待ち続け(笑)

アップされた瞬間に「FB!Instagram!アップして!誰かーーTwitterアカウント作ってーー!」と

ドS会長から指示が(笑)

そんな訳で、ドラベ症候群患者家族会公式Twitterも出来ました(※作ったのは、さすがのあゆみん)

馬場裕一選手、めちゃ格好良いです。

ボクサーとしても、父親としても、ドラベ症候群の家族としても

本当すごい頑張ってくださって、ありがとうございます。

これからも応援続けていきますー!