あまり良くない感じ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

殺人並みの暑さが続いております。

西日本豪雨被災地の皆さんの生活が、1日も早く安定しますように、と祈らずにはいられません。

嵐の二宮くんが、岡山に訪れ、被災地の子供たちが笑顔になったようで

二宮くんありがとうーーー!と、関係ない私までも、うるうるしながら思ってしまいます。

年を取ると涙腺が緩みます(※筋肉がなくなったとは絶対言わない認めない)

さて、最近のことぶきの調子ですが

あまり良くない日が続いています。

目ぱちが多くて、常に目ぱちしてて、酷くなるとお昼からミックス発作だらけになる。

(※ミックス発作とは、ガクガク前のめりになり顔や頭が落ちるやつ)

何だろ、バルプロ酸が足りなくなってる??

前に増やしてから少し日が経ち、何となく安定した感じになったのですが

心当たりの1つとして、夜の薬を飲ませたからといって、しっかり効いてる感じがなくなり

(ふんわりは効いてる)

今朝は朝起きてすぐから、止まらない目ぱちだらけでした。

ここ最近の感じだと、朝から目ぱちがあるのは、バルプロ酸が足りないような気がします。

熱中症が怖いので、水分をたくさん採ってるから、血中濃度が下がってたりする??

汗をかかないので、血液に水分が結構いってしまい、濃度が薄まる感じ??(※勝手なイメージです)

学校でも水分を凄く欲しがるようで

まぁこの時期、飲まないより飲んでくれるのは助かりますが

血中濃度に関わるなら、発作にも関わってくるし

じゃあ思いきってバルプロ酸を増量、とか

そんな単純なことで、良い訳でもなく

水分摂取量が減ったら、今度は血中濃度がめちゃくちゃ上がるんじゃ??とか

根拠もない勝手な妄想を、ごちゃごちゃ頭で考えて、沸騰しております←

また、今朝はお薬を飲む時に、何か変な発作がありました。

いつもは薬の時にわざと変顔をするので、それを楽しみにしてる所があるのですが

ぼーっと立ってて、変顔をしてくれない。

『こっちゃん!こっちゃん!』と呼ぶと軽く『はっ』とした表情をするのに、こっちを見ない。

すぐここにいるのに、私が見えてないような感じです。

目が合わない。

『こっちゃん!こっちゃん!こっち見て!』

少し顔を動かしたりするけど、逆の方向を見てる。

と、よだれが出ていて

え……これ、発作??何発作??欠神発作??

20秒くらいで、目が合うようになり、薬を見て変顔をしてくれました。

顔色は悪くなってなくて、チアノーゼにもなってなかったけど

初めてのパターンで、胸がざわざわします。

ドラベ症候群の親をやってから、7年以上経っていますが

ドシッと構えているなんて、私には無理だわー。

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