綿先生講演会 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

50を超えたおばはんが、学校から帰って来た17歳の息子を『○○くん、今日も良く頑張ったねー!』と抱き締めてチューをしてるのは、気持ち悪い。

それが例え、障害児の息子でも。

というような世の中の正論を、障害児の親の前で言っちゃうのが、綿先生の講演会の魅力です(笑)

実際は『子どもの時に思ったこと』という事でしたが

言われてみれば、それが普通の感覚だわ。

あーー耳が痛い(←息子じゃないけどやってそう 笑)

このまま親子が共依存していると、親80歳子ども50歳で、刃物沙汰という事件が当たり前にあるそうです。



障害児を産んだということが分かったとき、私は将来が真っ暗になりました。

この子の為に、自分の一生をかけなくてはいけない!

ということが、一瞬で脳裏に浮かんだのです。

兄弟児がいる家庭は、兄弟児への負担なんかも考えちゃうと思います。

あーー考えたくない。
先に死ねない。
とりあえず何かあった時のためにお金をたくさん残さなきゃ!!

綿先生が笑い飛ばしてお話する親の典型的な感じが私です、はい。

でも、考えたくなくても、生きてる限り将来はやってくるし

こんな制度があるんだ、こんな方法があるんだ、こんな選択肢があるんだ。

という勉強をしておくだけでも、気持ちは軽くなりました。

綿先生の講演会を聞いたあとは、心が晴れやかです。

なーーんだ。

障害児の将来を差別していたのは、親である自分たちなんだ、と呟いてしまいました。

綿先生の生い立ちは、それはそれは、会場のみんながざわつきました。

娘たった1人が障害児である私なんかとは、同じ当事者家族と、とても言えない状態です。

福祉の制度を内側からも外側からも知ってる綿先生は

お受験のように、将来困らないような勉強の仕方を、あちこちの方向から教えてくださいました。

これで参加費2000円は、やばい位安いのでは…(もっと取っても良かったんじゃ…笑)

綿先生の講演会は、レジュメ資料だけでは伝わりません。

レジュメ通りには、話は進んでませんし(笑)

あーーほんと、ドラベ家族全員に聞いて欲しかった。

0歳で診断されたばかりのドラベの家族にも、聞いて欲しかった。

先の見えない未来、将来への不安。

健常児でも障害児でも、病気があってもなくても

これ聞いたら、同じだわーーと軽くなります。



ことぶきは、ボランティアさんと、ホワイトボードと、えーちゃんのおかげで

楽しく過ごすことが出来ました。

障害児の将来や、親亡きあと…どう考えても重たい内容なのに

会場では笑い声がたくさんありました。

ことぶきの将来のために、私がするべきことは

お金を貯めることでも、ことぶきより長生きすることでもなく

健常児でも、障害児でも、健康でも、病気があっても

親は子どものためにすることは、同じということです。

参加出来て、本当に良かったです。

『トレセンがあるから、滋賀県は福祉が充実している』

18歳の私が滋賀県に住んでるときに、聞いた話ですが

何十年後の今、本当の意味でそのシステムを理解出来るようになるなんて…笑

ネットにも本にも載っていない、リアルな現場での生の情報も

とても勉強になりました。

ま、とりあえずはグループホーム作ろって感じになりそうです(笑)

関西ドラベの皆さん、数年後、声をかけたら手を挙げてねーー。

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